呼吸问题是导致SMA患儿生病的首要原因,同时也是当今SMA患儿最常见的并发症及第一位的死因。因此,呼吸管理也是SMA治疗和管理中非常重要的部分。
作为一位在神经肌肉疾病和肺部疾病方面具有多年临床经验的资深专家,Dr.JohnR.Bach教授首先以“铁肺”的故事拉开了SMA呼吸管理的序幕,分别介绍了不同时期SMA的呼吸治疗方法以及相应的治疗原理和临床应用。
随后,Dr.JohnR.Bach教授特别通过真实的病例分析与分享,为观众真实的还原了SMA呼吸治疗的发展历程,强调了呼吸管理的重要性,特别是相比于早期的“铁肺”以及插管和气切带给患者身体上的不便与痛苦,无创通气的出现对于维持SMA患者的寿命、改善患者的生命质量均发挥着重要作用,为SMA患者提供了更为方便的条件与治疗环境,同时也为SMA患者作为一个健康的社会人参与社会生活提供了基础与可能。
最后,Dr.JohnR.Bach教授结合多年的临床经验,对于SMA具体的呼吸治疗与管理提出了自己的建议,特别强调了肺功能检测、呼吸治疗以及管理方面的注意事项,并最终提出了SMA呼吸管理的治疗三目标,即优化胸廓、肺的活动力以及正常的生长;优化咳嗽的流量,让咳嗽流量最大化;维持正常的通气。
会后,Dr.JohnR.Bach教授与现场观众进行了讨论和互动,进一步加深了国内专家学者以及患者家属对SMA呼吸治疗和管理的认识和了解。
机构介绍:北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心(简称:美儿SMA关爱中心),由青年演员冯家妹与SMA三型患者马斌共同发起,并于年在北京市民政局正式登记注册。机构前身为SMA之家,通过网络及QQ群已服务于国内多病患家庭,覆盖了除西藏外的各省市自治区。编译了大量欧美SMA疾病科普、患者日常护理及药物研发进展的资料,填补了国内缺乏系统性SMA资讯的空白,为相关临床医生和患者家庭提供了诊疗与康复护理的科学参考依据。机构未来将会在帮助和关爱患者与家庭、科普宣传疾病知识、呼吁倡导高危人群中的携带者筛查和产检普及等方面做出努力。愿景:人们不再惧怕SMA使命:帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病口号:爱永不止息联系方式:邮箱:infomeier.org.cn病友网站:北方乌发口服液能不能治脸部白癜风北京什么医院治疗白癜风