近日，医院院长王艺教授领衔的SMA（脊髓性肌萎缩症）多学科诊疗团队（MDT）成功救治了一名来自越南的1型SMA患儿。经过长达3个月的精心治疗与不懈努力，患儿于国庆长假前夕顺利出院。该名越南籍1型SMA患儿的父母，辗转联系上医院SMA诊治MDT团队。团队第一时间给予了家属积极的反馈。在医院多方协助支持下，国际病患来中国就诊的一系列问题得到了快速稳妥的解决，患儿家属满怀希望踏上前来中国的求医之路。这名越南籍患儿在出生仅1个多月出现四肢松软，基因检查确诊为1型SMA，这是一种临床上极为严重且进展迅速的罕见病，包括进行性肌无力、呼吸困难、吞咽困难，多数患儿在2岁前死于呼吸衰竭。面对患儿病情的迅速恶化，患儿家属在绝望中找到了医院，并得到了团队的积极响应与全力支持。医院后，此时患者已3月龄，MDT团队进行会诊，为患儿制定了个性化的综合治疗方案。然而，患儿的病情远比预期复杂，期间还遭遇了重症肺炎、呼吸衰竭等严重并发症，不得不转入重症监护室（ICU）接受紧急救治。在ICU团队的精心监护与多学科团队的紧密协作下，患儿多次转危为安，最终成功脱离了呼吸机，并转入临床研究型病房进行后续治疗。医生团队及护理团队继续秉持精细管理的理念，给予患儿全方位的管理，并组织多学科团队针对患儿尚存的问题，吸取专家意见，不断优化管理方案，促进患儿疾病恢复。在患儿治疗期间，医护人员始终保持着高度的责任心与同情心，耐心解答患儿家属的疑问，赢得了他们的充分信任与配合。这种良好的医患关系为患儿的康复提供了有力保障。最终，在医院全体医护人员的共同努力下，这名越南SMA患儿成功战胜了病魔，完成了从无法自主呼吸、四肢瘫痪无力到成功脱离呼吸机、双上肢恢复活力并能自如活动的显著转变。医院始终站在该SMA领域的前沿，参与了多项全球范围内的高质量、多中心、创新性基因治疗和小分子、ASO治疗药物（如诺西那生钠、利司扑兰）的临床研究，相关成果被国际顶级学术期刊《新英格兰医学杂志》和《柳叶刀神经病学杂志》发表，还牵头了SMA基因替代治疗的研究项目。这不仅提升了我国在国际SMA治疗领域的影响力，也为SMA患者带来了更多希望。此外，团队还积极推动我国SMA诊疗的规范化与多学科合作，于年牵头成立了SMA诊治中心联盟，目前该联盟已覆盖全国29个省、自治区、直辖市，拥有81医院。这一联盟的建立，有效促进了我国SMA诊疗技术的普及与提高，为更多SMA患者提供了优质、规范的医疗服务。为了进一步提升SMA的诊疗水平，医院还于年发布了《脊髓性肌萎缩症临床实践指南》。该指南为临床医生在SMA修正治疗药物的选择上提供了科学、实用的指导和帮助，有助于推动我国SMA诊疗工作的规范化、标准化发展。此次越南SMA宝宝的成功救治，不仅是对医院医疗实力的体现，也是国际医疗的成功典范。未来，医院将继续秉承“以患者为中心”的服务理念，加强与国际医疗的合作与交流，共同推动全球SMA治疗技术的发展与进步。新民晚报记者左妍
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