01:40大众网记者国子菡东营报道4月20日上午，来自山东胜通钢帘线有限公司的员工孙师傅来到垦利区总工会，将一面锦旗送给工作人员。“多亏了咱垦利区工会帮助我申请困难职工，孩子顺利完成了第一年的用药，解决了我的燃眉之急和后顾之忧。”见到工会的负责人，孙师傅递出锦旗的双手微微颤抖，一遍又一遍地说着感谢的话。孙师傅的孩子小辰患有脊肌萎缩症（SMA），孩子在9个月的时候，孙师傅的妻子发现孩子腿部没有支撑，医院确诊为脊髓性肌脊萎缩（SMA）二型。这是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，如果不治疗，肌无力会进一步导致骨骼系统、呼吸系统、消化系统及其他系统异常，甚至威胁患者的生命。年，“救命药”诺西那生钠被纳入医保，让孙师傅一家重新燃起了希望。“孩子生病这么多年，我们一直针对孩子进行康复训练，也
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