我们都没有想到能以这样的方式开启……一场突如其来的新冠肺炎疫情扰乱了我们平静的生活而有这样一群人他们是罕见病患者他们的生活充满了艰辛病魔要跟他们一直相伴面对病情，他们一直在战斗！今天是国际罕见病日面对疫情他们想用最真挚的语言表达心声积极乐观就是战胜病魔的最好良药！视频中的每个孩子都是脊髓性肌萎缩症（SMA）患者他们只能靠轮椅活动生活，他们勇敢乐观！患病，他们不忘欢笑！SMA是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，临床表现为进行性型对称性肢体近端为主的迟缓性麻痹性与肌肉[KG1]萎缩，是一种严重的致残、致死性疾病，位于2岁以下儿童致死性遗传病的首位。SMA患儿只能靠轮椅活动，双手连拿起一本书、一瓶矿泉水甚至一个鸡蛋的力气都没有。固定布局工具条上设置固定宽高背景可以设置被包含可以完美对齐背景图和文字以及制作自己的模板全世界有超过种罕见病总共影响着超过3亿人罕见病并不罕见！张定宇，医院院长。早在年的时候就已经被确诊患上渐冻症。渐冻症，一种罕见病，又叫做肌萎缩侧索硬化（Amyptrophiclateralsclerosis，ALS），是一种影响运动神经元的进行性疾病，其临床表现为无痛性、进行性肌无力和肌萎缩，从而引起瘫痪，最终常由于呼吸衰竭导致死亡。我是一个渐冻症患者，双腿已经开始萎缩，全身慢慢都会失去知觉。我必须跑得更快，才能跑赢时间，把重要的事情做完；我必须跑得更快，才能从病毒手里抢回更多的病人。——张定宇今天是第13个国际罕见病日我们一起听罕见病人群的声音！为爱呐“罕”让爱不罕见
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