近日,暨阳街道暨二居发起了一场特殊的捐款,为一周岁的小金筹“救命钱”。
孩子患重病了打一针就要1.2万今年1月,叶佳萍带着一岁的女儿小金去市妇保院进行常规体检。医生发现小金双腿无力,建议去省儿保做进一步检查。
经过基因检测,小金患的是脊髓性肌肉萎缩症,表现为脊髓的前角细胞变性和坏死,会出现四肢广泛、对称性地无力,肌肉萎缩现象。“我们本以为是冬天衣服穿得厚运动少,行动不便,或者是孩子发育缓慢导致的。我怎么也没想到,竟患上了罕见病。”刚得知结果的叶佳萍,几近崩溃。但作为母亲,她告诉自己要坚强,要带着孩子积极面对,努力治疗。现在是治疗的第一年,小金需要每隔28天去省儿保往骨髓里注射药物。医保报销后,每针自费1.2万,一共6针。以后是每年3针,终身注射。接下来就是漫长的康复治疗,保守估计每个月1万元,还得找青岛或者上海的专业康复机构。
治疗需要很多钱3个月就花光所有积蓄高额的治疗费用,是摆在这个家庭面前的难题。叶佳萍是一名普通的公司员工,丈夫在巡特警大队上班,治疗3个月就已经花光了夫妻俩的积蓄。“好心人多的,巡特警大队也为我们筹了一大笔医疗费”。暨阳街道暨二居两委会也高度重视,一方面让社区工作人员询问孩子病情,并持续保持联系,