罕见病女婴不远千里来闽求医,医生为其肚子

躺在床上的伊伊今年1岁11个月大,和一般孩子比,显得很瘦弱。当几名记者随医生一起走进病房时,伊伊似乎有点儿受惊,嘤嘤地哭了起来,声音孱弱,不似普通孩子那般嘹亮有力。在她的肚子上,有一个特殊的“钮扣”,外面包着纱布。这个“钮扣”,是福建医院儿外科主任医师李笃妙教授昨天为她安上的。

(伊伊术前术后对比)

千里奔波为哪般伊伊来自山东。7月29日,她的父母花了多元,为伊伊包了一部救护车,经过近17小时的长途跋涉,来到福州,住入福建医院小儿外科。

(7月29日,伊伊父母包医院)

据伊伊的母亲刘女士介绍,在一周岁之前,伊伊除了不会抬头,平时没有肢体上的大幅度运动外,与其它孩子没有多大差别。刘女士一直把伊伊当正常的孩子养育。一岁的时候,伊伊突然得了一场肺炎,之后就丧失了吞咽能力,不仅不能自己吃饭,连呼吸能力也出了问题。医院的专家确诊,伊伊患了脊髓性肌萎缩症(简称SMA),是一种罕见病。这种病属于隐性遗传,一般产检查不出来。目前这种病还没有有效的治疗方法,主要治疗措施为预防或治疗严重肌无力产生的各种并发症,如肺炎、营养不良、骨骼畸形行动障碍和精神社会性问题等。北京的医生曾告诉过刘女士,伊伊很难活过两岁,即使活着也需要机器辅助才能活下去。

(伊伊父母与李笃妙医师交流)




转载请注明:http://www.dxyangy.com/wsyz/10880.html