阜阳成人首针,开打

原价70万一针!

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3月7日,阜阳一位18岁

脊髓性肌萎缩症(SMA)患者

医院成功注射治疗药物

诺西那生钠注射液

系阜阳市首例SMA成人患者鞘内注射

到底什么是“SMA”?

脊髓性肌萎缩症是一种罕见病,在我国新生儿中发病率约为1/到1/,主要的临床表现是肢体无力和肌肉萎缩,严重的不仅丧失行走能力,更因为呼吸肌无力需要持续呼吸机辅助呼吸等。

据了解

目前SMA特效治疗主要就是

注射诺西那生钠这种特效药

年,诺西那生钠在中国获批上市,70万元一针的药费让很多家长望而却步。

年国家医保目录谈判现场,国家医保局谈判代表一席话“每一个小群体都不应该被放弃”,为广大患者争取到诺西那生钠降价至3万多元一针,这个好消息给患儿家庭带来了曙光。

3月7日,阜阳首例SMA成人患者鞘内注射治疗,医院成功开展,患者术中及术后均无明显不适。目前,市医院已有5名患者注射了诺西那生钠注射液,为今后更高难度的成人SMA鞘内注射治疗积累了宝贵的经验。

下一步,医院将继续坚持多学科合作,努力提高SMA的规范化治疗,充分发挥对疑难罕见病的综合诊治实力,造福更多患者。

通讯员:尹青峰

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