“我们的宝宝有救了”
“我们盼了多少年
终于盼到了”
12月3日
国家医保局发布消息
全球首个用于治疗罕见病
脊髓性肌萎缩症（SMA）的药物
诺西那生钠注射液
被正式纳入医保
消息一出
不少患儿家长喜极而泣
每瓶从元
砍到元
这意味着什么
“天价救命药”往后一年费用
可能直接降到原先的三分之一
甚至更低
另有SMA患儿家长表示
元除去医保报销部分
最终自费价格还要低
一年或只需要10万左右
SMA的治疗就是与时间赛跑！
SMA是一种危及全身多器官可致残致死的罕见神经系统疾病SMA在存活新生儿中的发病率仅1／却是导致婴儿死亡最常见的遗传疾病之一I型SMA患儿如不进行有效药物治疗80%以上将在一岁内死亡很少能存活超过两岁SMA的治疗就是与时间赛跑年2月诺西那生钠注射液获得国家药监局批准成为中国首个治疗SMA的药物在此之前国内的SMA患者一直无药可医“我眼泪都快掉下来了！”
医保谈判“灵魂砍价”上热搜
“我们的目标是一致的
都不希望（有）套路”
在今年的谈判中
治疗罕见病
脊髓性肌萎缩症的药物谈判
进行了一个半小时
过程可谓“异常艰难”
企业第一轮报价中
给出的价格是每瓶
国家医保局谈判代表张劲妮回答
“希望企业拿出更有诚意的报价
每一个小群体都不该被放弃”
在随后的谈判中
医保代表上演“灵魂砍价”
“相信企业感到很痛，但离我们能进一步谈，还有一定的距离。”
“谈判桌上我们作为甲方，这么卑微，真的很难。”
“真的很艰难，我觉得我刚眼泪都快掉下来了。”
视频记录谈判全过程
↓↓↓
历经一个半小时的漫长谈判
企业代表八次离席商谈
每瓶药的成交价
比最初的报价少了2万多元
随着“成交”二字
这场谈判终于落下帷幕
这场“灵魂砍价”
连上了三个热搜
也引发了网友热议↓↓↓
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来源：央视新闻、大象新闻编辑：陈遥核稿：路双英预览时标签不可点收录于话题#个上一篇下一篇