北京哪家医院白癜风手术好 https://jbk.39.net/yiyuanzaixian/bjzkbdfyy/sfxbdf/淄博3月1日讯2月28日是第15个国际罕见病日。记者获悉，淄博一罕见病患者将通过“淄博齐惠保”报销，这将极大减轻其治疗费用负担。一年前，李一（化名）不幸被确诊罹患了脊髓性肌萎缩症(SMA)，这是一种罕见的、严重的常染色体隐性遗传性致残致死性疾病。随着病情的发展，患者脊柱和骨骼将出现变形，严重者还会导致呼吸衰竭，甚至威胁生命。而该病症的唯一获批治疗药物诺西那生钠注射液，于年纳入医保，每针费用仍需约3.3万元。万幸的是，李一的父母曾为其投保了“淄博齐惠保”，这意味着李一后续的特药费用可以按照一定的比例报销。据介绍，“淄博齐惠保”年升级版罕见病药品保障，包括李一罹患的SMA疾病在内，成人野生型或遗传转甲状腺素蛋白淀粉样变性心肌病（ATTR-CM）、小胖威利综合征、黏多糖贮积症Ⅰ型、黏多糖贮积症Ⅱ型、黏多糖贮积症IVA型、纯合子型家族性高胆固醇血症等7种罕见病所需药品，都可以按照约定比例赔付。弗若斯特沙利文联合北京病痛挑战公益基金会发布的《中国罕见病行业趋势观察报告》显示，全球目前已知的罕见病超过种，全球罕见病患者已超过3亿，其中我国大约有近万患者。罕见病面临着诊断难、治疗难、支付难三大问题。“淄博齐惠保”作为淄博市民量身定制的一款城市普惠性医疗保险，在年升级版的产品责任中第一次将罕见病特药纳入保障，通过保额高、保费低的产品普惠特性，能够更大范围的覆盖罕见病患者人群，极大的提高了罕见病药物的可及性，从一定程度上弥补了罕见病患者的用药难题，为解决罕见病人群的医疗费用负担问题提供新的思路。升级版的“淄博齐惠保”费用仅为元，包括万元保额医疗保障和10万元保额罕见病药品保障，且不限身体状况，既往症也可保可赔。作为“淄博齐惠保”的运营平台，水滴公司将发起大病专项救助公益基金，为“淄博齐惠保”理赔后大病患者进行公益救助，重点面向罕见病患者，联合药企、保司等合作伙伴，提供特药服务等诊疗资源。大众日报淄博融媒体中心记者刘文思通讯员李玮慧
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