脊髓性肌萎缩症患者迎生命减负

崔永玲 https://disease.39.net/bjzkbdfyy/210716/9192863.html
许晓燕副主任医师在为患者进行肢体功能诊疗与评估。通讯员高斌摄“小亮（化名），男，8岁，SMA，儿科，利司扑兰口服溶液用散，1瓶……”3月1日，安徽医院高新院区小儿神经康复中心副主任医师许晓燕在处方笺上认真地填写，然后签名、盖印。当日，新版国家医保药品目录正式实施，刚刚进入目录的利司扑兰按照最新医保价格执行，小亮获得我省开出的第一份执行医保价格的利司扑兰处方。SMA（脊髓性肌萎缩症）是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，发病率为存活新生儿中万分之一，每年国内新增约例患者，约80%的患者会在出生后18个月内起病，可导致全身多系统异常。重症SMA患儿如不进行有效治疗，多数会在2岁内夭折。“长期以来，SMA患者与家庭面临着确诊难、药品少、负担重的困境。”许晓燕说。“孩子越早治疗越好，我们一直

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