为什么年10月全球首个治疗渐冻症的药物在中国上市了，却依旧无法改变许多渐冻症患者的命运？京东前副总裁蔡磊便是其中一员。尽管药物的出现为部分患者带来了希望，但它对蔡磊及大多数渐冻症患者无效，那么面对医疗技术的突破与自身的绝境，他为何仍毫不动摇，坚持带领着渐冻症的科研工作前行？让我们一起走进这位商业巨头与渐冻症抗争的故事。
从互联网巨头的高管到渐冻症患者的角色转变，蔡磊的故事就像一场急转直下的过山车。年，41岁正值巅峰的他被诊断出患渐冻症。这个病名听起来很陌生，可一旦了解，便会感到心惊胆战——肌肉逐步萎缩、各项身体机能逐渐丧失，但大脑却始终保持清醒。蔡磊作为互联网行业的成功人士，本应继续在前台叱咤风云，却突然被“锁”住了身体。渐冻症的诊断简直就像命运给他下了个可怕的死刑通知书。
这个瞬间让蔡磊一度跌入绝望。他甚至想过，凭自己的条件，还不如直接安排一场体面的“告别”。可是，这样的蔡磊并没有一直消沉下去。他开始积极搜索治疗方案，希望能够在有限的时间内抓住某根救命稻草。哪怕是一点点希望，他都不愿放过。渐冻症就像可怕的慢性病魔，不仅仅攻击着身体，还时刻摧残人的意志，而蔡磊并没有坐以待毙。他说：“活下去的理由太多，放弃哪怕是一秒都感觉对不起自己。”这句话，既是对自己的期许，也是在为后来面对新的角色做好准备。
渐渐地，蔡磊的注意力不再只放在自身的治疗上，他开始留意那些同病相怜的患者。渐冻症是罕见病，但“罕见”并不意味着没有痛苦。有些患者甚至比他处境更加糟糕，缺乏经济支持，得不到护理，被社会遗忘和边缘化。蔡磊心头一动，或许他能做的不只是为自己而战，而是为所有和他一样被疾病困住的生命争取更多。
面对全身僵硬的自己，蔡磊却选择了极度清醒的人生态度。他意识到，他是“幸运”的，无论是财力、资源还是家庭，都给了他支撑，而比他更早、更深受渐冻症折磨的人，这些“无名英雄”们，在社会的角角落落里悄悄地承受着难以想象的痛苦。蔡磊说，“我握着钥匙，但我想打开的不只是我一扇门。”
于是，从那一刻起，蔡磊做了一个关乎人生的重大决定：成立渐冻症研究基金会，投入了超过15亿元。他清楚这远远不够，但他知道一个道理：“万事开头难。”基金会成立后，主要含义不在于他花了多少钱，而是代表着领头者的决心。蔡磊开始利用自己的人脉，积极呼吁更多企业与公众投入渐冻症研究和患者关怀的长线工作。他通过活动、发声，引导外界的目光