“生活给我关上了门和窗
我只能夹缝求生
相信自己，相信明天
始终坚信，这是一次有希望的坚持”
“整理柜子，翻出一本证书，满面灰尘，可能再也用不上了！生活本不该这样，为了孩子，不得不放下理想。只愿孩子能快点好，我们也一直坚信都会好起来的！”
这是一个名为“沐沐小战士”的微博账号，简介是：“穿上军装守国卫疆，脱下戎装护你一世安康”。他们到底遭遇了什么，才会发出如此感慨。
三年前，当时只有五个多月大的男婴沐沐，因肢体无力，经基因诊断后被确诊为脊髓性肌萎缩症，这是一种罕见的隐性遗传神经肌肉疾病，新生儿发病率约为万分之一，为了给孩子治病，沐沐的妈妈辞去乡村教师的工作，爸爸惜别部队，夫妻二人在家中配备多台仪器，二十四小时守护患病的儿子，原本可能活不过两岁的孩子，时至今日，沐沐已经3岁8个月了，可谓创造了一个生命的奇迹。男童确诊脊髓性肌萎缩症无法脱离呼吸机，需4小时贴身照护“我们就住在这个楼上，是租的房子。”为了给孩子更好的治疗和照顾，一家人在位于岳麓区的好家园小区内租住了一套房子，推开房门后，除了躺在床上瘦弱的沐沐，还有呼吸机、心电监护仪、排痰器等各种各样的医用仪器设备，整个房间俨然是一个小型的重症监护病房。
沐沐的父亲邓启拾告诉记者，年7月9日傍晚，沐沐突然脸色苍白、嘴唇青紫、呼吸困难，医生诊断为重症肺炎、呼吸衰竭。由于孩子身体抵抗力差，反复高烧且肺部炎症持续，因此只能进行抗感染治疗，并用气管插管呼吸机辅助进行呼吸，从那次以后，沐沐便无法脱离呼吸机。几年来，沐沐的父医院进行治疗，中医西医都进行过尝试，可是病情却未见明显好转。“你看他的手，如果我不扶着，就是这样垂下来的，这个脚也是，他的脚也是这样直着，因为肌肉没有力气，就连带着骨头也是没有力气的。”沐沐的母亲何燕告诉记者，因为疾病，沐沐全身肌肉都没有力气，只能躺在床上，需要4小时不间断的看护。
“现在情况好很多了，以前最严重的时候，不成人形，皮包骨的。那时候在重症监护室住了两个多月，我们都做了最坏的打算，没想到他自己又坚持过来了，最开始声音都发不出，哭都没有声音，这次出院以后话也多一些了，能发声了。”邓启拾说。
针对性特效药55万元一针
每四个月注射一次
年月，沐沐的病情迎来了转机，脊髓性肌萎缩症的针对性特效药“诺西那生钠注射液”在我国批准上市，并于当年10月份投入使用。这是个振奋人心的消息，沐沐的父母艰难地等了两年多。面对如此罕见的疾病，现在孩子终于有药可治了。然而，这种需要终身注射的药物，一针就要几十万，这对邓启拾夫妻俩来说，无疑是个天文数字。
“最开始是没有药的，医生说只能活过两岁，我们一直想不能放弃，后面熬过来还是感觉非常欣慰，而且现在还有药了，但是这个药是非常贵的。”沐沐的父亲邓启拾告诉记者，目前，脊髓性肌萎缩症的针对性特效药“诺西那生钠注射液”从69万多一针降到55万一针，每四个月沐沐就需要注射一次，并且需要终身注射。
这对于像邓启拾这样的普通家庭来说，无疑是一个天文数字。
“没有办法，必须要有一个人来照顾他，另一个人要保障好日常生活，我就是卖一些老家的水果，他妈妈就是做一些团购，都是在手机上操作的，维持日常开销。亲戚朋友也帮了我们很多，也有一些筹款。”尽管邓启拾一家已经拼尽全力，但相较于沐沐所需的医药费，仍是杯水车薪。
▲沐沐的部分药品和医疗耗材。
由于经济压力较大，沐沐的呼吸机上所使用的气体三通软管原本是一次性的，但是为了节省开支，夫妻俩每次都会进行消毒后再反复使用。
这几年来，沐沐的父母为了给孩子治病，东奔西跑、四处求医，但他们从未想过要放弃。
微博记录一家三口日常
“脱下戎装护你一世安康”
邓启拾将自己的新浪微博名改为“沐沐小战士”，简介是“穿上军装守国卫疆，脱下戎装护你一世安康”，这个微博账号记录了一家三口相濡以沫的点点滴滴。
邓启拾在微博上以儿子的口吻记录道：“哥哥姐姐马上开学了，弟弟妹妹也上要幼儿园了……沐沐今天也背上了自己心爱的蜘蛛侠书包。爸爸还给我量了身高，我又长高了呢。好想现在就出发去学校呀！”
同时，又以父母的语气写道：“可是，我的乖孩子，爸爸妈妈可以牵着你的手，但我们要快点好起来，我们要自己走着去上学，因为你已经长大了！爸爸妈妈也坚信，你一定会越来做好的！”
“他这样的情况确实可以说是创造了一个奇迹，不光是依靠医学上的支持，对于护理来说，对于照护来说，都是要求非常高的，可以说他的父母是非常伟大的。”医院小儿神经专科主治医师慈柳也被沐沐一家人所感动。
医生介绍，脊髓性肌萎缩症是一种罕见的隐性遗传神经肌肉疾病，也是导致婴幼儿死亡的头号遗传性疾病。当人体脊髓内的运动神经细胞受到侵害，就会逐渐丧失各种运动功能，导致肌无力、肌萎缩，甚至呼吸衰竭，危及生命。事实上，这样的罕见病可以通过产前诊断进行筛查，今后这些罕见病筛查也有望纳入到新生儿的常规筛查当中，而这类疾病的治疗药物价格也有望调低，但目前，这些都是未知数。“现在国家的政策也一直在变化，很多罕见病也开始引起了