你听过“冰桶挑战”吗？
你看过电影《奇迹男孩》吗？
你见过“月亮孩子”吗？
你了解“瓷娃娃”、“黏宝宝”吗？
上面提到的这些，或许大家并不陌生，其实他们都与罕见病有关（“冰桶挑战”——肌萎缩性侧索硬化、《奇迹男孩》——特雷彻·柯林斯综合征、“月亮孩子”——白化病、“瓷娃娃”——成骨不全症、“黏宝宝”——黏多糖贮积症）。
每年2月的最后一天，被定为“国际罕见病日”，由欧洲罕见病组织(EURORDIS)于年发起，并且逐渐影响全球。截至今日，无论国际还是国内，对罕见病的重视与日俱增，受到政府、更多企业、更多组织的不断