“孩子们，告诉爷爷，你们长大以后的梦想是什么？”“我的梦想是当老师”“我想和动物接触”“我想当电影配音员”……1月17日小年当天，北京东三环总部公寓一户居民家里，80岁高龄的十一届全国政协常委、原卫生部部长张文康弯着腰，慈祥地与三位10岁左右的孩子“热”聊着梦想。屋子里人很多，但很安静。在场的大人们无不动容，有的轻轻地擦着眼泪。这三个孩子患有脊髓性肌萎缩症（SMA），正是因为这个病，他们在本该天真烂漫、活泼快乐的童年，承受了生命不能承受之重。SMA是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，临床表现为进行性对称性肢体近端为主的迟缓性麻痹与肌肉萎缩，是一种严重的致残、致死性疾病，位于2岁以下儿童致死性遗传病的首位。对于正常的孩子，梦想是幸福的，是天真烂漫的，可对于SMA患儿来说，梦想是一件“奢侈品”。因为他们只能靠轮椅活动，双手连拿起一本书、一瓶矿泉水甚至一个鸡蛋的力气都没有。“今天是小年，爷爷和叔叔阿姨们给你们送祝福来了。”张文康笑着给每个孩子送上新春慰问，“这只是我们此行的一个目的，更重要的是了解SMA患者的生存状况。”△张文康向SMA患儿送上新春慰问难以抓住的希望“以前没有药，连了解SMA这种病的人也很少。我们这些家长只能抱团取可暖。我家孩子在SMA患者里面算是比较大的了，走过来太难了。”乐乐妈妈说起多年照顾孩子的经历，眼里泛起了泪花。今年10岁的小女孩乐乐，在七八个月时被确诊患有SMA，这个消息对于普通工薪家庭来说，无疑是晴天霹雳。10年前，SMA在中国还是一个较为陌生的疾病，没有药，没有治疗方法，迷茫、无助、绝望笼罩着大多数患儿家庭。“当时甚至都不知道孩子能活多久，但是我们从未放弃过。”刚确诊的那段时间，乐乐妈妈每天都守在孩子身旁，因为怕孩子夜里出现窒息等状况，常常要给孩子翻身，查看孩子情况，她几乎没有睡过一个整觉。△乐乐（右一）和小伙伴查资料，加入SMA关爱中心，与其他患儿母亲交流看护经验……10年来，孩子身边从未离开过人，乐乐妈妈在摸索中艰难地把乐乐拉扯大。年2月11日，国务院常务会议中明确指出，要保障多万罕见病患者用药。同月，诺西那生钠注射液通过优先审评审批程序在中国获批，成为中国首个和唯一一个SMA治疗药物。厚厚的乌云突然出现了一丝阳光，那是生的希望，所有SMA患儿家长心里亮起了一扇窗。乐乐妈妈是其中一员，“刚听说这个消息时，高兴得简直睡不着觉，我拉着孩子的手，觉着有救了。”可当听说了药价，乐乐妈妈很快脸上布满了愁云。“这个药需要长期使用，打一针得70万，第一年打6针，之后每年3针。”乐乐妈妈介绍，爱心组织介入进来之后，通过援助的方式能够实现负荷剂量最少只要负担一针，“即便如此，第一年也得万，我们普通家庭哪里负担得起！”默默承受的无奈治疗用药只是一个方面，其实SMA患儿生活中到处都面临着难题。“对于SMA患儿来说，康复治疗是很重要的。医院没有针对孩子的康复治疗医护人员，医院跑。医院患者非常多，看一次病对家长和孩子的身心都是一个巨大的考验。”乐乐妈妈坦言。长期
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