病痛缠身，SMA患者痛苦不堪。
在一年前的今天，脊髓性肌萎缩症（SMA）在我国的治疗成本是一般家庭根本负担不起的。作为一种常染色体隐性遗传病，而这个病在我国的发病率一直很高，在我国庞大的人口基数下，病人群体还是相当庞大的。尽管在这几年里，尽管医疗水平有所提升，但它的发病率还是一直居高不下。脊髓性肌萎缩症（SMA）作为一种运动性神经元病，患者的肌肉会渐渐失去神经的控制，久而久之，患者也会丧失劳动能力，对人身体的伤害不容小视。
药价昂贵，让患者望而却步。
诺西那生钠注射液是全球首款针对SMA致病原因的疾病修正治疗药物，以精准设计的反义寡核苷酸(ASO)，通过鞘内注射直接作用于脊髓运动神经元，开启了SMA疾病修正治疗时代。它曾荣获“医药界的诺贝尔奖”之称的盖伦奖最佳生物技术产品奖。年12月，诺西那生钠注射液在美国获批。年，诺西那生钠注射液进入中国《第一批临床急需境外新药名单》，年2月在中国获批上市。
由于正版药是医药公司投入了大量人力、财力研发出来的。医药公司申请了专利保护，而专利的有效期是10-20年，在这10-20年，医药公司要收回成本、赚到利润，价格自然很高。诺西那生钠注射液就是典型的例子，其一针的价格就要人民币70万元。想要治疗该疾病，一针就要70万，其昂贵的治疗价格让大多数患者望而却步。
为政之道，以顺民心为本，以厚民生为本。
我党一直以来秉承“以百姓心为心”，就是要始终把群众呼声当作第一信号，把群众需求当作第一选择，做到顺民心、解民忧、惠民生。在医药方面也是如此，不同于网上主播直播带货的“剧本式砍价”，我们国家医疗保障局的工作人员在年双十一，对药企展开“打骨折”式砍价，真正为老百姓谋福利。
逆水行舟用力撑，一蒿松劲退千寻。药企因为前期投入了巨大研发成本，因此在降价问题上有很大阻力。我们医保局的工作人员以燕子垒窝的恒劲、蚂蚁啃骨的韧劲、老牛爬坡的拼劲，紧盯目标不放松，狠抓降价不动摇，推动谈判不懈怠，确保药价为人民群众负担得起。
在第一轮谈判中，药企方离场进行内部商议，认真探讨后，再次报价，也始终不能得到医保局的认可。、、、、、，六次报价都没有达到医保局的心理价位。第二轮开始后医保局直接给出了的心理价位。药企经过商讨后代表做出最后一次还价，医保局终于说出“成交”两字。
年新年的第一天，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录（年）》正式实施。从1月1日起，北京、上海、广东、浙江、四川、山东、湖南、湖北、福建、江西、河南等11医院接待了前来就诊的近20位脊髓性肌萎缩症(SMA)患者，并提供了诺西那生钠治疗。与此同时随着“脊活新生—脊髓性肌萎缩症患者援助项目”再次升级，进一步降低了患者的自付比例，一针仅需几千元。
作为一名老百姓，实在应该为生在中国的红旗下，感到骄傲和庆幸。古话说“相由心生”。对于我党来说，这个“心”就是理想信念，就是初心。理想信念好比中医所说的经络，人体解剖未必能看得到，但无时无刻不在拱卫人的健康。
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