来这里，寻找同病相连的企鹅家族
脊髓小脑性共济失调（SCA）是一组由基因变异引起的以脊髓和小脑损害为主要临床表现的常染色体显性遗传的神经退行性疾病，目前尚无能够完全阻止病情进展的治疗方案。
本脊髓小脑性共济失调患者疾病情况和康复需求调查报告数据来源于由北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心在年10月1日-25日期间向患者群体投放的调查问卷。从调研数据里，我们发现，脊髓小脑性共济失调患者面临着疾病影响下失业率高、经济及医疗负担重，康复治疗接受率低和心理健康状况差等问题。
北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心将继续逐步完善问卷及相关调研工作，以期对脊髓小脑性共济失调的医学科研、药物研发、康复方案建立等起到积极推动作用。
北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心于年8月29日在北京市民政局正式成立，系由脊髓小脑性共济失调（小脑萎缩症）病友及家属设立的民办非企业单位（登记证证号：MJU）。本中心致力于共济失调患者的身心健康，普及与共济失调相关的医学知识和最新科研进展，呼吁疏通社会各方公益资源都来关怀扶持共济失调患者，改善他们的生存状况，维护共济失调患者群体在医疗、就业、教育及疾病供养等方面应当享有的合法权利和对生命的合理诉求，让共济失调患者活得有质量、有尊严、有希望，同时促进中国罕见病事业的发展。