日期：.9.11
这是豪豪成为保险经纪人后的第65篇原创
最近，网上报道了一西安医院儿科神经康复病区住院收费票据显示，一名1岁女孩住院4天，花费55万。
根据新闻了解的情况是，这个账单是没经过妈妈同意被公开，因医院，医生和医保被很多吃瓜群众质疑为什么西药费这么贵。
这个小女孩被诊断为脊髓性肌萎缩症，也称SMA，是一种致死致残率非常高的疾病。
但因为这则新闻，脊髓性肌萎缩症SMA可能出圈了，这让我想起之前的名人“冰桶挑战赛”，当时也让我们记住了肌萎缩性脊髓侧索硬化症（ALS）。
那我们大多数人可能都有疑问，SMA是什么？为什么药品费这么贵？医保报销吗？有哪些保险可以保障？
SMA是什么？
SMA，脊髓性肌萎缩症，是属于基因缺陷导致的隐性染色体遗传疾病，表现为在ICQ-10种是G神经系统疾病。
发病率大约万分之一，若不积极治疗，将逐渐出现多系统的功能损害，最终会出现呼吸衰竭，随时有生命终止的可能。
婴幼儿期起病的患儿，很大概率无法活到2岁。在年5月卫健委联合发布种的《 批罕见病目录》，是排位第二的神经肌肉罕见病。一般一型SMA患者70%-80%会在两岁前夭折，二型SMA患者5-6岁后只能做轮椅。
批罕见病目录
目前使用进口的诺西那生钠进行治疗，去年首次出现在新闻中， 针是70万，在澳洲医保局的