设星标收藏我,第1时间看好文
据自媒体“黑土影像”报道，湖南一男婴ICU中急需特效药救命，5毫升70万元，父亲瞬间绝望。
这个男孩患有SMA，儿童脊髓性肌萎缩症，由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病。通常6个月内起病，然后出现迅速发展的进行性、对称性四肢无力、吸吮无力、咽反射减弱等症状。多数患儿在2岁内死于呼吸衰竭，平均寿命也只有18个月。
男孩叫武长毅，出生于年7月，来自湖南溆浦县。医院ICU里9个月了，正等家长买一支特效药救命。可一支就要70万，他们一家不吃不喝工作十多二十年也未必买得起，太绝望了。父亲叫武仕平，在广东一家塑料厂打工。母亲目前没工作，医院照料儿子。双方老人动用了所有的人脉去借钱，最终还是支撑不下去。
“这个病有得治，但得花费很多钱，如果条件不允许，就没太好的办法了。”医生说得很直白：“有钱有命，无钱就认命吧。”
两口子很无奈，母亲经常默默哭泣。而父亲经常抽闷烟，曾想在深夜走到楼顶的天台一跃而下，一了百了。但为了追求一线希望和那可怜的妻子，还是要艰难的活下去。
为了多凑一些钱，男孩的爷爷武文忠虽然60了，现仍在陕西一工地修筑防洪堤，主动要求加班从早上7点工作到凌晨2点，这样工资比别人多出一倍。
这到底是一种什么药？弄得全家上下拼死拼活也买不起。诺西那生钠注射液是婴儿、儿童和成人脊髓性肌萎缩症这一罕见遗传性神经肌肉疾病的特效药，英文名叫Nusinersen，有人也翻译为努辛尔森。是年2月28日才批准在中国生产的，目前由上海的渤健公司生产。在国内该药目前售价为每支69.7万元，属于完全自费药物。
确实吓人，试问有几个家庭买的起？但是有网友翻出国外诺西那生钠（Nusinersen）的药价，在澳大利亚政府