近日“冰桶起源”火得一塌糊涂，从商界大佬到娱乐圈大咖，名人纷纷边献爱心边秀关系链，那么“冰桶挑战”是怎能发起的呢？“冰桶挑战”发起人之一格里芬不幸发生意外身亡。
关于冰桶挑战的起源说法不一，认可最高的说法是今年7月4日发起于新西兰，一个癌症协会的成员通过向自己头上淋冰水来显示对癌症病人及其家属的关怀和支持。后来美国职业高尔夫运动员克里斯·肯尼迪接受挑战，又指定丈夫患有全称为肌萎缩侧索硬化症（ALS）的表姐继续接力。
人们对于ALS的 一般来说患有ALS的病人会在发病后3—5年内死亡，而麦克莱恩发病已有12年，已经三次战胜过死神。麦克莱恩的家人拍下了他进行“冰桶挑战”的过程。在冰桶挑战前，已经失语的麦克莱恩借助眼睛扫描仪描述了自己的病情，他说:“我的肩膀以下已经瘫痪，我不能饮食，只能借助胃管，没有呼吸机我甚至不能呼吸。尽管我的病情如此糟糕，但感谢我的家人，朋友和上帝的照顾，我仍然充满乐观。”
随后麦克莱恩的妻子将冰桶置于他的头顶，为向家乡表达敬意，冰块被雕刻成德克萨斯州的地图形状，冰块从他的头顶倾泻下来，麦克莱恩和妻子都笑了。麦克莱恩的女婿将视频发布到了网上，他说他的岳父是他见过的最乐观的人，并说他参加“冰桶挑战”不只是为了引起人们对ALS病人的 但与外界“冰桶挑战”的喧嚣不同，在一个有名患者和家属参与、名为“中华融化渐冻人联合会”的QQ群里，他们并未因此产生“我们有救了”的期待。有患者直言，“我们确实需要 前天，渐冻人家属丽丽（化名）、渐冻人症患者张红接受早报记者专访，讲述了她们所经历的渐冻过程。
“渐冻人”张红：活动更多的是带来欣慰
年，“渐冻人”张红已用呼吸机强制吸氧，她几乎丧失全部行动能力，不能翻身，不能言语，喉头里发出咕噜咕噜的声响。
据《东方早报》报道，她只能用视觉输入系统操控键盘，回答提问。这种输入系统远不及打字操作灵活，使用者需连续不断地注视希望输入的字母，然后通过一系列的转换，才能变成电脑屏幕上输出的文字。
东方早报：在微博介绍里，你为什么称自己是最幸运的渐冻人？
张红：赶上好时候，爱、科技、公益，都给我们带来了改变。
东方早报：你觉得最近的“冰桶挑战”能真正为渐冻人带来帮助吗？
张红：让更多人了解ALS，挺好的。更多的是欣慰。
东方早报：你觉得渐冻人最需要的帮助是什么？
张红：很多。比如，资金、关爱。
东方早报：用眼控仪打字用久了眼睛会不舒服吧？
张红：很辛苦，我前几个月写小册子时，眼睛每天很痛。
东方早报：写小册子？
张红：《与ALS共舞》，告诉我的病友渐冻人的故事，还有一些求医问药的经验，鼓励他们。
东方早报：你现在身体状况如何？
张红：挺好的，我就当ALS是形影不离的老朋友。
“渐冻人”家属：他们的心灵需人去读懂
8月6日，在被查出患有渐冻人症五年后，丽丽的父亲离开了人世。“一场经历了这么多年的持久战，不管我怎么努力，却注定了我永远打不了胜仗，我输了”，丽丽一家人的努力，终究没能挽留住亲人。
东方早报：你在父亲生病之前有没有听说过渐冻人？
丽丽：我是因为父亲才知道这种怪病。
东方早报：你如何看待风靡国内外的冰桶挑战？
丽丽：只是宣传的一个方式，它唤起的 东方早报：有人说冰水浇在身上的那一刻，肌肉带来的伸缩感是患者经常感受到的？
丽丽：我父亲患病到后来，已经没有办法用言语表达他的痛苦和意愿，我见过一位网友用文字这样记录下他病中的感受，大概就是这样的无奈和痛苦吧。
一条好汉，两眼含泪，三餐难咽，四肢无力，午夜难眠，六亲担忧，吃药无效，不明病情，久治无愈，十分伤心，百方求医，千里寻药，万般无奈。双手形同虚设，嘴巴有口难言，双脚步履艰难，但信心是十足的，希望是渺茫的，事实是存在的，但灰心是不可以的，命运是注定的，要坚信胜利，胜利在望。
东方早报：你平时怎么和父亲交流？
丽丽：三年前他就只剩下眼睛能转。他是农村老人，不会用电脑，我只能看他的眼睛，猜他要干什么，猜不对父亲就哭。我和母亲24小时陪护，每晚我睡到2点起来陪他睡，需要不停给他翻身。有一次我睡着了，5点多才醒来，发现父亲的泪都打湿了衣服。
东方早报：看护父亲五年都经历了什么？
丽丽：从年我爸左手无力发病，到后来我爸所有功能都失去，三年来呼吸用呼吸机维持，不能自己进食，插上鼻饲管两年，就是把胃管插到鼻腔送到他胃中。也有一些人是在肚子上打洞，直接输入到胃里。我爸是在用上呼吸机和氧气下走人，最终呼吸机和氧气都不起作用，我没能力救回他的生命，我最终敌不过病魔，我输了。
东方早报：这五年花了多少钱？
丽丽：35万元左右，但那些药是进口药都不能报销，一般家庭难以承受。我父亲求医问药一年多都没有疗效，后来就停药了。
东方早报：你觉得渐冻人最需要的是什么？
丽丽：心灵的关怀。对于渐冻人来说，心灵的陪护和沟通非常重要，在无法用言语表达的情况下，他们的心灵其实是需要人去读懂的。
■自述
“渐冻人”张红：用眼睛写书
张红，年被确认罹患渐冻人症。医生断言，她活不过三年，而张红就这么扛过来了，几乎丧失全部行动能力的她，还“笔耕不辍”，每天字。以下刊登其部分文章（内容有删减）。
面对失语
伶牙俐齿的我，从没想过失语将会怎样。……
年夏末，我开始说不出整句话，着急时一个字都蹦不出来，气也跟不上，喉咙越发僵硬。夜半醒来翻身，跟保姆聊上几句，倒还顺溜。那时候保姆特别喜欢听我以第三人称讲述一些经历，那些所见所闻的快乐，是工资之外我唯一能够给她们的回报。
我以为病情会从下肢逐步发展到上肢然后慢慢失语，真是太理想化了！ALS可不是温文尔雅的绅士懂得进退有度，也不是可爱的春蚕一片儿一片儿地蚕食，人家是吞噬，甭管是脊髓是大脑，想怎么侵害就怎么侵害，完全不受我的控制。
把我差点儿逼疯的是写字和说话的能力几乎同时离我而去。疯了！真疯了！不疯才怪！平时还能断断续续蹦几个字，偏偏越是有事情需要交流说明，越是说不出来，只会哭了，越哭越伤心：“咋这么倒霉啊！不能说也不能写，往后可怎么得了！妈妈，告诉我为什么啊？究竟为什么上天对我这样……”
年对我来说是灾难性的一年，我丢失了语言、写字、走路的能力和乐趣，成为一个地地道道的废物点心。
做“厚脸皮”
丈夫曾经“表扬”我脸皮像城墙拐角一样厚。
……
生活中也有需要患者“厚脸皮”的地方：经常被保姆误解、委屈甚至冤枉，遇上厉害角色讽刺几句抑或两句脏话也是常事（到了家政公司言过其实的保姆也大有人在，没法子！以其人之道还治其人之身吗？我不会）；亲人心情不好或者过度劳累时也会抱怨发脾气，这时候患者要发挥“厚脸皮”精神——有则改之无则加勉。
……
请家人理解体谅
……
举个例子，我是个注重细节、谨慎惜命的家伙，由于只能使用眼动仪控制电脑，而电脑就是我的世界，因此眼睛之于我与生命同等重要，绝不允许任何可能伤害到眼睛的行为出现。有一次洗澡，保姆让我仰着头然后站在我身前（而不是身后）帮我洗头，洗发水很容易进到眼睛里。当时我发脾气，继而非常愤怒，没想到这位保姆看过两次三妹给我洗澡的情形，竟然都记不得我是低头洗的。
……
揭秘“渐冻人”
“渐冻人”是一组运动神经元疾病(MotorNeuronDisease，简称M.N.D。)的俗称，主要类型是肌萎缩性脊髓侧索硬化症(AmyotrophicLateralSclerosis，简称A.L.S。)，因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，患者肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称“渐冻人”。由于感觉神经并未受到侵犯，因此这种病并不影响患者的智力、记忆及感觉。像人们熟知的一代理论物理学大师、科学巨匠霍金就是位“渐冻人”。
为帮助患者，一些国家和地区相继成立了“渐冻人协会。年11月，渐冻人协会国际联盟成立，目前全世界已有40多个国家和地区的50多个渐冻人协会加盟。
年“渐冻人”协会国际联盟选定在每年的6月21日，举行各类认识运动神经元疾病的相关活动，希望每年这一天，对这种可怕疾病的治疗和社会关爱能引起世人的普遍重视。并于年丹麦举行的国际病友大会上正式确定6月21日为“世界渐冻人日”。
什么是“渐冻人症”？
“渐冻人”又称“葛雷克氏症”，在英国被称为“运动神经细胞病”，在美国被称为“卢伽雷症”(以患该病而死于年的纽约洋基棒球队一垒手的名字命名)特征是脑和脊髓中的运动神经细胞(神经元)的进行性退化，由于运动神经元控制着使我们能够运动、说话、吞咽和呼吸的肌肉的活动，如果没有神经刺激它们，肌肉将逐渐萎缩退化，表现为肌肉逐渐无力以至瘫痪，以及说话、吞咽和呼吸功能减退，直至呼吸衰竭而死亡。由于感觉神经并未受到侵犯，它并不影响患者的智力、记忆或感觉，病情的发展一般是迅速而无情的，从出现症状开始，平均寿命在2-5年之间。渐冻人症被世界卫生组织列为与艾滋病、癌症等并列的5大绝症之一。
渐冻过程
1.症状开始期：罹病初期，可能手无法握筷，或走路会无缘无故跌倒；有的由声音沙哑开始，无任何明显症状。此时需由神经肌肉科医师作肌电图、神经传导速度、核磁共振等必要检查，以确定诊断。
2.工作困难期：已明显肢体无力，甚至萎缩，生活尚能自理，但在职场上则已出现障碍。此时需要适度休息，以免病情加重。并由复健科医师评估，提供必要复健，且由社工师协助心理调适及社会资源。
3.生活困难期：病程进入中期，手或脚，或手脚同时已有严重障碍，生活无法自理，可能也无法行走、穿衣、拿筷，且口齿不清。
4.吞咽困难期：进入中末期，四肢几乎完全无力，说话严重障碍，进食时容易呛到，有些需管灌喂食，否则易导致吸入性肺炎。
5.呼吸困难期：呼吸肌已受影响，呼吸困难，患者可能卧床，需使用呼吸器，有些患者会住进呼吸治疗中心或选择居家照护，有些则接受安宁团队的服务。
渐冻人患者的数量、发病率：
一、渐冻人的数量
美国报告ALS的发病率(每年新发病例)为2/10万～4/10万，患病率为4/10万～6/10万。据统计，到年底，在我国大约有20万渐冻人患者，实际上可能更多。近6年，在北京志愿者组织“融化渐冻的心”登记的例渐冻人中，浙江省有例。另外，医院临床上统计，内蒙、东北等地是高发区。
二、渐冻人的发病率
ALS有家族性和散发性两种类型，散发性以男性多见，男女之比约为1.5∶1～2∶1。中年后起病，多数患者为50～70岁，平均发病年龄为55岁。发病也有报告20～30岁发病约占5%。家族性ALS占5%～10%，多为常染色体显性遗传。男女发病率相等发病年龄较早，平均为49岁。渐冻人发病率在我国为十万分之四，多发生在40岁以后。
渐冻人症治疗有5大关键
期利鲁唑药品治疗和无创呼吸机支持治疗、加强营养摄入、加强日常护理、及时对症治疗、注重病友和家属的精神心理状态调整是渐冻人症治疗的5大关键。
渐冻人症护理方法
营养护理
1)嗅觉期：
因食物香味刺激前脑造成觅食动机。此一动机可因肝醣下降刺激肠胃荷尔蒙而增强，也可因情绪低落，忧郁而减弱。
患者：保持乐观进取，不吝请求。
医疗人员：运用一切有效沟通管道沟通。
营养对策：正常饮食，避免高色氨酸饮食，如玉米。
营养目标：保持食欲。
2)咀嚼期：
患者因下颚舌头肌反射过强，以致无法有效咀嚼，更无法有效启始吞咽动作。
患者：与家属共同做好餐饮前后下颚关节之柔软按摩热敷及口腔牙齿保健。
医疗人员：运用有效肌肉松弛剂，止痛药。
营养对策：增加液体饮食，加强饮食中脂肪及蛋白质比重。
营养目标：保持体重。
3)吞咽期：
患者因声门肌肉无力及协调性差，致极易造成吸入性肺炎。
患者：应审慎考虑进行胃造口手术及要求家属做好术后伤口清洁。
医疗人员：提供胃造口手术之详细资料供作患者参考之依据并转介相关手术部门。
营养对策：全流质饮食，加强饮食中脂肪及蛋白质比重，及提高免疫力之特殊配方，手术前后几周之全静脉营养应被考虑。
营养目标：保持体重，预防感染。
4)胃肠蠕动期：
患者因长时间卧床，饮水不足，细菌感染，易发生肠阻塞，便秘，腹泻。
患者：应审慎考虑进行全静脉营养，家属应做好定时卫浴清洁。
医疗人员：提供全静脉营养之详细数据供作患者参考之依据，应避免使用中枢性整肠药物，如Novamine。
营养对策：全流质食物，加强饮食中脂肪及蛋白质比重，及提高免疫力之特殊配方，间歇性居家之全静脉营养应被考虑。
营养目标：保持体重，预防感染，避免体液及电解质不平衡，补充稀有元素及维生素。
呼吸护理
运动神经元疾病患者因吸气与呼气肌肉都被侵犯，通气与咳嗽都会受到影响，因此患者如果患有感冒时，产生痰液不易咳出，易使肺叶萎缩而导致肺炎。
安宁护理
一般人认为安宁疗护只是在照顾癌症末期、有痛苦症状的病患，事实上，安宁疗护只是一种理念与运动；对于任何疾病末期，只要是治愈性治疗已经尽力给予了，而仍有疼痛、呼吸困难，其它不适症状，需要提供缓和医学照顾，及心理与心灵帮助者，皆是安宁疗护之范围。
因此，运动神经元疾病之病患在疾病进行的过程之中，已发生身、心、灵及家属、病患间的照顾需要，以合乎安宁疗护之照顾精神。
也就是说，提供一个像家的环境，在亲友的陪伴照顾之外，医疗专业团队包括神经肌肉内科医师、复建科医师、物理治疗师、职能治疗师、语言治疗师、社工师、呼吸治疗师、营养师、护理师、机械电子专家、心理及心灵宗教师及义工等，一起来照顾病患，使其身心灵得着完全照顾，在各个病程发展中，使病患生命有质量、有尊严。
结语“冰桶挑战”始于体育，但其影响力已经远远超越体育，已经成为一个世界话题，但别让“冰桶挑战”变成一场秀!
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