大家好！我是牛哥，今天又来带大家去知识的海洋里游泳啦！
不知道大家是否还记得年大热的一部电影《我不是药神》。
这部电影里有一句话牛哥还记忆犹新：这世上只有一种病，叫做穷病！
这句话反映了大病患者在面对昂贵的特效药物时的无奈。
现代医学让很多人看到了生命的希望，却因为钱而硬生生地让希望破灭掉了....
在2年后的今天，一则高价药事件再一次引发了人们的热议。
就连《光明网》都发布了批评文章：多元一针进口药卖70万，何其狠也！
不过关于大病进口药的价格争议由来已久，背后的故事远远没有大家想的那么简单。
今天牛哥就带大家来聊一聊最近的这个关于脊髓性肌萎缩症的话题。
事件的起因是一名刚满1周岁的湖南患儿，由于患上了罕见病「脊髓性肌萎缩症（SMA）」，急需一种特效药SPINRAZA（诺西那生纳注射液）。
听说得了这种病的患儿，大多数在2岁左右就会死于呼吸衰竭。
平均寿命仅仅只有18个月！
想想都觉得“恐怖”。
孩子还那么小，就要离开这个世界。
作为父母怎么忍心...
但是，要治这种病，必须要用到的“诺西那生纳注射液”一针就需要70万！
而且需要定期注射。
按照一年6针来算，每年治疗费用就达多万...
这样巨额的开支，哪怕是中产家庭1年也得回到解放前的水平。
尽管SMA属于罕见病，
新生儿发病率约为万分之一左右。
但是，以年我国新生儿数量万为参照，
目前我国大约每年有个新生儿患上这种病，
意味着每年有个左右的家庭可能被这一种天价药搞“破产”...
然而，事情刚传开没多久，有网友却发现：
这个国内70万一针的“诺西那生纳注射液”，
在澳大利亚只要多人民币。
国内天价，国外平价？
有网友查询到相关数据，在澳大利亚，这种叫SPINRAZA（诺西那生纳注射液）的特效药，费用为41澳元，折合人民币元。
这个消息一出，很多网友炸锅了！
有不少网络“愤青”表示这简直就是敲诈勒索、吃人...
不过也有一些网友较为理性，向有关部门申请信息公开，寻求真相。
然而事实真的是这样吗？
其实，这里有一个重要的概念：药物「卖」多少钱，和患者「自付」多少钱是不同的。
也就是说这当中社会医疗制度起到了关键作用。
“诺西那生钠注射液”是由美国渤健公司研发的。
年2月，诺西那生钠注射液正式获得国家药品监督管理局批准，并于同年4月在中国上市，成为中国第一个，也是唯一一个治疗脊髓性肌萎缩症(SMA)的药物。
目前诺西那生钠注射液的定价是：单支69.97万元，而且目前属于自费药物，尚未纳入医保。
其实真相并不是“国内天价国外平价”。
这款药在原研国美国的定价也相当昂贵——12.5万美元/针（约合人民币87万元），第一年要注射6次，治疗费用约75万美元，第二年费用降至一半。
为什么作为原研国也会卖这么贵？
因为作为原研药厂的Biogen为之付出的是10余年的攻关时间、投入超过10亿美元的研发费用以及巨大的研发风险。
要知道，在此之前，所有关于SMA特效药物研发均以失败告终，Biogen的做法称作一场「豪赌」绝不为过。
然而，由于罕见病患者有限，专利保护期也有限（一般为20年），这类药无法像其他药品一样，通过增加销量摊薄高昂的研发成本。
在澳大利亚，诺西那生钠注射液是年6月被纳入药品福利计划（PBS）的，用于治疗SMA-1型、2型和3a型的18岁以下患者。
且根据PBS的规定，患者需要为计划内的补贴药品支付一定的金额。
直到年1月1日，持有澳大利亚医保卡的患者才得到更大的利好，最多只需要为大多数PBS药物支付41澳元（约合人民币元），如果持有优惠卡，则仅需支付6.60澳元（约合人民币33元）。
据悉，该药在澳大利亚的政府采购价格是11万澳元，相当于55万元人民币。
所以，很多网络上类似「国内一针70万，国外只要元」的标题，要么就是缺乏对医药行业的认知，要么就是“标题党”，博人眼球。
如此高价药，医保恐难成“药神”！
可能在大多数人看来，高价药进医保，是最好的解决方案。
这样一来，药企能收回成本，患者也能减轻负担。
但是，看似简单的解决方案并非那么简单....
1、医保盘子就那么大，怎么分？
在我国，社会医保的定位是“兜底”，重点在“基本”。
我国医保体系由城镇职工医保和居民医保组成，后者又包括城乡居民医保和新农合。
根据财政部公布的《关于全国社会保险基金决算的说明》，我国的城镇职工医保，尚能保持收支平衡，甚至还能略有盈余，因此基本不依赖财政补贴。
而缴费人群更少、缴费额度更低的居民医保，70%以上的开支都依赖于财政补贴。年财政补贴负担就已近亿元。
有限的医保基金和患者不断增长的医疗费用负担成了一对矛盾体。
慢性病患者希望借助医保降低长期用药负担，癌症患者希望医保报销高昂手术费和靶向药费用....
将高价药纳入医药无疑会挤占原本其它疾病患者的医保支付费用。
进了医保后很多慈善项目援助也会终止。
一针70万的药，就需要大约1名城乡居民参保者一年的缴费来购买。
仅仅这小小一针，就可能牺牲了几千人的利益。
而更加现实的是：罕见病不止这一种，罕见病药物也不只有诺西那生钠注射液。
很多人呼吁各种高价药物进医保，无非觉得反正与自己无关，可以慷他人之慨。
但其实医保基金与我们每个人息息相关，尽管国家财政会有补贴，但大头还是我们每个月工资里扣的钱。
退一万步讲，国家财政不也是我们上交的各种税吗？
2、医保控费：“总额预付制”下的困境
所谓总额预付，通俗地讲就是医保部门定期给出一医院，医院看病的医保病人的报销总额必须在这个额度内，超出部分由院方承担。
这就是为什么之前有很多肿瘤靶向药进了医保反而消失了。
医院，医院压科室，科室压医生。
加上药占比考核等因素，到最后，医生开个处方可能整个月奖金都没了！
谁才是罕见病患者的“药神”？
罕见病和孤儿药，是各个国家和地区都都在探索的难题。
在美国，主要靠多种商业保险和部分州的医疗补助，将该药的价格降低到可承受范围内；
日本规定未满2岁的SMA患者自付费用仅占总费用的20%，并由中央补助......
在我国香港地区则是依靠相关资格认定，通过撒玛利亚基金、关爱基金两大基金会补助，完成双重兜底；
总之就是给政策给钱！
医疗成本只能被转移，无法被消灭！
在不考虑慈善援助的情况下，
这个成本一般都是在患者、保险（社会保险/商业保险）、药企三方之间转移。
而让药企赔本售药，无疑会阻碍医药科技的进步；
让患者自行承担，只会导致越来越多的家庭放弃治疗，孤儿药销量惨淡。
所以要想解决这个难题，必须探索一种多方支付模式，将医疗成本的转移面扩大。
患者自付、商业保险报销、社会保障体系兜底、慈善援助、药企赠药....等等
那么问题来了，作为普通人我们该如果主动去做呢？
牛哥认为努力赚钱肯定是第一位的，毕竟99%的烦恼都可以用钱解决。
其次就是积极参加社会保险和商业保险，加大医疗风险支出杠杆。
这不，最近就有很多朋友问牛哥，有没有商业保险可以保障SMA？
当然有！
牛哥平常推荐最多的尊享e生医疗险、达尔文3号重疾险以及晴天保保超越版少儿重疾险，都包含这种罕见病，当然肯定不止SMA这一种！
这个疾病包含在晴天保保超越版的22种少儿特定疾病中，
前6年可以额外赔付%基本保额，
也就是说，50万基本保额，
不幸患了这个病可以赔付万。
也够打两针了。
如果还搭配了类似尊享e生这样的医疗险，
每年还有万的种重疾+种罕见病保障，而且0免赔！
完全够用啦！
毕竟罕见病发病率是极低的，所以保费并不会贵。
所以真正的“药神”，其实只能是我们自己！
如果每个人都能有意识地主动购买商业保险，将这部分风险转嫁给保险公司。
牛哥相信类似湖南武先生这样的悲剧会越来越少。
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