如果你的孩子得了一种遗传性的罕见病，治疗打一针就要花70万，你会怎么办？
1故事发生在山东临沂，这是一户再普通不过的工薪家庭，夫妻二人心心念念地盼望着孩子的出生，原以为是给幸福的家庭又新添了一份新的活力。
一开始妈妈只是觉得女儿好像对外界的声音不够敏感，医院检查，没想到护士把一个铁桶扔在地上，如此大的声响，孩子却好像听不见似的，这时候医生以为，孩子有听力障碍。
在妈妈眼里，虽然认为孩子有听力障碍，上帝过于偏爱所以才让她有了缺陷，但是孩子那一双明亮而纯澈的眼睛，一笑就击中了爸妈的心。所以他们也并没有把听力障碍当成一个不可逾越的磨难之沟。
不幸的家庭，总是容易“屋漏偏逢连夜雨”，过了不久，妈妈又发现，自己家孩子好像太过于安静了，不会像其他宝宝一样伸手摆脚、哭闹着要亲亲抱抱或者是食物。
更严重的是，孩子手脚好像没有力气一样，完全抬不起来，吓得他医院检查。
结果医生告诉王梅，
孩子得的正是脊髓性肌萎缩症。
脊髓性肌萎缩症（SMA）又称脊肌萎缩症，是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病。属常染色体隐性遗传病。
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若不治疗，很有可能活不到2岁。
据了解，脊髓性肌萎缩症是一种相对常见的罕见基因病，属于遗传性神经肌肉疾病。该病在新生儿中发病率约为1/-1/。
患儿位于脊髓前角和下脑干中的运动神经元丢失、变性，从而导致严重的肌肉萎缩、无力，最终可能丧失行走能力，并出现呼吸、吞咽障碍。不进行治疗，大多数患儿无法存活到两岁。
自从确诊病情后，小心妤从年8月19日到9月19医院重症监护室里住院治疗了一个月。可爱的小女孩小心妤还不满一岁，却是全身插着管子不能动弹，一双无辜的大眼睛眨呀眨，看着令人心碎。
真的没救了吗？
随着医疗技术的发展，本来很大程度上被判了死刑的疾病拥有了治疗的希望。
医生告诉他们：“有一种名为“诺西那生钠注射液”的药物，可以有效地治疗这种疾病，而且就在今年在国内投入使用，全国已有20位患儿注射了该药。一位小患者的母亲反映注射后孩子的病情已经有所改善。”
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看到了孩子活下去的希望，父母为何还是痛哭不已？
原来这种特效药属于专门治疗罕见病的进口药，光是研发费用就得花去一笔天文数字，研发周期高达十余年，运输条件也非常苛刻，目前在北京、上海、浙江等地的部分国大药房可以购买，导致价格居高不下：
打一针就要70万，一年两针就是万元。
一个普通的家庭，哪里拿的出这么多钱？而且除去特效药，孩子住院的医药费，夫妻俩的误工费，怎么熬得过去？
令人心碎的是，这种疾病还会有各种并发症，孩子本身手脚就没有力气了，后来还患上肺炎、重度营养不良，并出现心肌损害、上消化道出血等一系列症状，看的让人心惊胆战！
救子心切，他们也实在是没有办法，先是辞掉了工作，无时无刻地陪在孩子身边，经济来源断了，医院的费用还是得按时缴纳，只好开始在各个渠道筹钱。
谁想到9月19日，孩子的肺炎加重，心急如焚的父母马上带着孩子办理转院，在首都儿医院的呼吸内科住院治疗接近一个月，肺部病情逐渐好转便带着孩子出院了。
可怜的孩子才11个月大，还不到10kg，疼的话都说不出来，实在忍不住的时候，眼角的泪不停地打转。
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就算是希望渺茫的罕见病，就算是辞掉工作受苦受累，就算是70万一支特效药，父母都没有想过放弃孩子，一直在寻求着筹款给孩子买特效药治疗。
父母的爱是最无私最伟大的，他们永远无怨无悔地为孩子付出，总是想要给孩子最好的，可怜天下父母心！
希望天下再无病痛，希望救命药能早日纳入医保或者有更多的求助渠道！
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