前几日一款天价药的出现震惊了医药圈，虽说价高的让人望而却步，但是它的背后确是一个罕见病家庭的硬核自救。
事件背景：
史上最贵药物获批上市，一次治疗费用万美元（北京三环边一套房）。FDA批准了诺华脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因疗法Zolgensma，用于两岁以下SMA。定价为万美元，成为制药史上单价最贵药物。网友纷纷质疑：这是在拿孩子的命要挟家长，讨要赎金。但医药公司则称治疗该病只需一支药，且在医保覆盖范围内，还可以分期付款。通过该疗法后痊愈儿童的家长称：生命无法用金钱衡量。
所有的等待都是值得的只要希望还在青霉素刚刚问市的时候，由于产量低，价格如同黄金，但是今天所有老百姓用的起，不至于得个感冒就一命呜呼。胰岛素刚刚问市的时候，由于直接从胰腺提取，产量低到大众绝无使用资格，但是今天，哪怕是农村家庭也完全可以承受，曾经的绝症现在一个月不到一百块就可以控制。
我相信，在这些药物刚刚问市的时候，人们也不敢相信有一天青霉素菌株会突变成为高产菌株，更不敢相信可以通过转基因让大肠杆菌生产人的胰岛素。这几乎突破了人类的想象，可是它真的都发生了。所以，一种病只要还有药可医，哪怕今天它的价格足以把99.9％的患者挡在门外，但终有一天，它的价格会降下来，我相信科技的力量，也信人的信仰。这就是它的意义所在，给人类希望，只要有希望，哪怕千山万水，总有到达的时候。
也许你不知道世界上最绝望的不是倾家荡产地给孩子治病，而是所有医生告诉你，你这个病没有药。今天如果没有这种药的话不管是穷人或者富人都治不好，但现在，能拯救个别人，但终有一天，它能拯救大部分人。可能有的人等不到被拯救的那一天，可有的人能等到，我为自己流泪的同时，也为他们高兴。人类的命运是共通的，一个人的厄运有可能成为整个人类的厄运，同样，一个人的幸运，也能成为全人类的幸运。
图片来源： 肝癌 胰腺癌
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