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编者按我知道大家比较关心的是，DMD患者的医药研发，还有他们在社会中的位置和生存问题。然而，科学的发展需要时间，社会的改善同样需要时间和我们每个人的努力。那么，在这个过程中，我们就不去生活了吗？
生活，说到底是一种态度。
有时候，我们需要突破个人意识的界限，跳出自我境遇去看问题。
本来我们想做的是DMD的故事，但毕竟故事有限，有些人也不愿意讲；所以，小编每周都去收集类似的故事，让大家看到一种生活态度和面对困境的勇气。同时，也欢迎大家来讲述自己的故事。（每篇推送的后面都有联系方式和群号）
今天的主人公可能大家都听说过，她叫包珍妮，出生于年。
一岁多的时候，家人发现她始终不肯走路，医院检查，医生判断说是脊肌萎缩：“你的小孩最多活到三四岁，回家考虑考虑吧，好好照顾。”珍妮父母关掉了赖以为生的在菜场售卖调味品的店，带着女儿四处求医，却又一次次被告知无药可医。
珍妮患的脊髓性肌萎缩症，简称SMA，是一种常染色体隐性遗传的神经肌肉病，患者因运动神经元受损退化，全身肌肉萎缩无力，最终往往因肺部感染，呼吸衰竭死亡。有家族史的高危人群携带者需要做产检，在科学指导下完成生育，可有效避免新发病例。而珍妮爸爸包宗锋是在第二个孩子包奥健出生后，才得知这个病可以通过筛查预防。年，一岁多的弟弟奥健，也被确诊为SMA患儿。
13岁前，珍妮虽然不能走，但还可以坐。医院抢救，回来只能躺着，一直躺到现在。嘴巴可以吃东西，眼睛还能动，全身仅剩下右手拇指跟食指能动。年7月23日晚上，因肺部感染，医院抢救，这次她的气管被切开，医院待了两个月。沉重的经济压力让他们不得不选择回家护理，珍妮妈妈跟护士学会基本的护理，在好心人的帮助下，他们在租来的家中配备了吸痰机、制氧机、呼吸机还有发电机。
近些年，珍妮父母的睡眠很浅，几乎没有深度睡眠，养成了警觉的习惯，因为一旦稍不注意，孩子的生命就危险了。“譬如说珍妮，如果她痰堵住气上不来，她马上就要走掉。”他们常常半夜里起身，娴熟地为珍妮用导管插进她的气切口吸痰，替无法主动翻身的儿女一夜翻身七八次。他们一次次地从死亡线上拉回孩子，送医院抢救过，也亲自抢救过，让他们惊惧的是不知道下一次危机什么时候到来，又能不能幸运地度过。
父亲问珍妮，“放弃你还是继续地救你？真的是很矛盾。”珍妮回答，“我命由我不由天。”
珍妮渴望活着，她渴望成为职业写词人，写出戳动人心的感觉。她常想着自己如何能赚到钱给家人减轻经济负担。珍妮开过网店卖过衣服也卖过动漫周边。第一次赚钱是写了一篇短文拿了稿费八百块。而最让她得意的是今年，《予生》录成了歌，听众下载一次付费两元，虽然下载的人并不多，但收入全部用于她和家人的生活支持。歌手毛不易《故乡游》、廖俊涛《熬粥》的词，也是出自珍妮之手。
珍妮说：“对于正常人来说活着可能很简单，他们想的是更高远的事情，但对我来说仅仅是活着，我也需要竭尽全力。”
本文中珍妮记录片与照片的拍摄得到二更视频、更上海、环法自行车中国赛组委会等的支持；珍妮作词的歌曲制作得到腾讯“明日之子”节目组、腾讯视频、病痛挑战基金会等的支持。
公告：至爱征集DMD患者及家庭的故事，愿意分享感受和想法，或者经历和才能的，可在后台留言给小编——让自己也出现在这里，为这个群体带来不一样的风景。（自己写，口述，都可以）
DMD大家庭召集有能力和资源的朋友及家长，加入到为孩子们努力的团队，让孩子们有药可医，有医可治，有精神可依托，有梦想可实现。
这需要我们把基础工作做好，依靠强大团队力量。
不要让向往和期待停留在口号上、梦想中，我们竭诚期待您的积极参与，为孩子们赢得未来！
有意者请联系至爱执行主任姚颜锁，电话
至爱DMD关爱中心一群:
至爱DMD关爱中心二群:
至爱DMD关爱中心三群:
北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心是杜氏肌营养不良（以下简称DMD）患者和家长在北京市民政局申请成立的民非机构。年7月，一些DMD患者家长自发倡议成立了“DMD关爱”自助组织。同年在国际神经肌肉病网络Treat-nmd注册为中国DMD患者家长组织。年5月，在中国社会福利基金会成立了MD关爱项目，开展针对DMD疾病救助的公募活动。成立至爱杜氏肌营养不良关爱中心是为了更好地为全国的DMD患者和家庭提供帮助。
在至爱，我们相信：患者的命运可以改变，积极创造对患者有利的社会环境，可以为患者提供更多的医疗、教育、就业机会；乐观和疾病一起生活，可以持续提高患者及家庭的生活质量，延长患者寿命。因为有爱，所以至爱!
DMD(DuchenneMuscularDystrophy)属于罕见病，是一种严重的神经肌肉遗传性疾病，国内一般称为杜氏型肌营养不良或假肥大型进行性肌营养不良。发病率约为个存活男婴中有一例。由于"Dystrophin或DMD"基因的缺陷，造成肌营养不良病人无法合成正常的抗肌萎缩蛋白（Dystrophin蛋白），肌细胞膜失去完整骨架，造成肌细胞膜损伤，肌肉细胞进行性破坏。临床表现主要为骨骼肌进行性萎缩，肌力逐渐减退，丧失活动能力。由于肌肉细胞呈进行性破坏，若不治疗干预，DMD病人通常在12岁前失去行走能力，最终因心肺功能衰竭在20~30岁死亡。
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MD关爱项目、北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心
关爱进行性肌营养不良患者和家庭
我们相信生活仍然美好。
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