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两岁三个月她被确诊患上脊肌萎缩,一种发病率为四百万分之一的罕见病。医生曾断言她活不过四岁,但父母没有放弃。如今,她已经14岁了,她不但坚强地活了下来,而且阳光,努力。不仅有健康的心,还有优异的成绩。在她的背后,父亲用他的坚持给女儿力量,用他的双脚带女儿走遍世界,用他的肩膀托起女儿看远方......
他叫徐俊波,今年43岁,是名教师。她的女儿叫徐瑞阳,今年14岁是昆明滇池中学初二(4)班的一名学生。半岁时患上全身无力、肌肉萎缩的怪病。父母带着他四处求医问药但都无结果。徐瑞阳两岁三个月时,医院医生给孩子确诊患上脊肌萎缩。徐俊波说:“当时医生说孩子活不过四岁,让尽量满足孩子的要求。”他说:“徐瑞阳病情被确诊后,当时很想哭,但看着孩子甜美的微笑我们还有什么理由放弃。”
早晨六点,徐爸爸已经开始忙碌了。每天早上送徐瑞阳上学都是由徐俊波负责,因为徐瑞阳洗脸,刷牙都必须由他完成,送完女儿到学校后,他又要返回家中送小儿子到学校,所以徐俊波比其他的家长要早起很多,只有这样他才能保证孩子们准时到校。
初二(4)班的教室在4楼,每天徐俊波都要把女儿送到楼梯口。徐爸爸说,之前学校有考虑过为了方便徐瑞阳,把教室安排在一楼,但被他拒绝了,他希望徐瑞阳在学校里尽可能的不要搞特殊。为了能像今天一样和其他同学坐在一间教室上课,徐瑞阳和他的父母这一路不知吃了多少苦头。但这一切对于徐爸爸来说都是“甜蜜的包袱”十年如一日,什么时候开车门?什么时候抬轮椅?徐俊波对每一个步骤都已经非常熟悉了。
徐瑞阳说:“爸爸对我的学习没有要求。”虽然是这样,她却是一个从小对自己有要求的孩子。4岁半徐瑞阳开始学写字,仅仅是握笔姿势她就用了8天才学会,好不容易画出一个歪歪扭扭,模糊不清的“人”字,却被爸爸毫不留情的擦掉“重写”徐瑞阳咬牙握住笔,含着泪开始练习,一天之后,徐瑞阳写的“人”字得到了父亲表扬。现在徐瑞阳写字已经很流利了。在家里冰箱上贴着她写的学习计划。如果单看字迹,你不会想到这是一名刷牙都吃力的初二学生写的字。12岁时她以优异的成绩考上了云大附中、云师大实验中学、滇池中学等民办初中,她最终选择了滇池中学。
徐俊波说:“很多人都不能理解,他为什么非要让女儿上学,无论对大人和孩子这都是一种折磨。但女儿希望自己有尊严的活着,她想上学。如果女儿都能坚持上学,作为父母麻烦一点又算什么。”在滇池中学里,徐瑞阳是快乐的,这里有和她分享秘密的小伙伴、有关心她的老师们。因为看到了女儿能在学校里收获快乐,徐俊波想,再难再麻烦,他也要让女儿上学。他可以每天如一日的帮助女儿完成起床,刷牙、洗脸等一切一切事情。
在学校里从早上7:00到下午6点,徐瑞阳几乎不敢喝水,因为上卫生间非常困难。徐俊波从女儿很小的时候就告诉她尽量不要麻烦别人。”
把徐瑞阳送到学校,徐俊波下班后的任务就是赶紧回家准备晚饭,他说:“孩子正是长身体的时候,通常都会准备很多种类的菜,让孩子们吃好点。”徐爸爸说,他擅长中餐,妈妈擅长西餐,家里两人分工明确。除了上班、接送孩子、做饭,徐俊波从29岁开始就没有过任何自己的娱乐活动,唯一属于自己的空间和娱乐就是家里最小的那间书房。
6月16号这天,徐瑞阳的学校里最后一节课是体育课,每到这个时候她都是自己安静的在教室里写作业。
虽然徐瑞阳不能像其他同学一样在操场上跑、跳。但为了能让女儿更好的认识世界,徐俊波靠着一个轮椅和一个背篓,带着年幼的她爬过长城,下海潜过水,穿越过西双版纳的热带雨林。徐爸爸说:“虽然女儿不能正常行走,但你总会在这个世界上留下印记。”
放学后回到家徐爸爸已经准备好了一桌饭菜,一家人聊着7月去美国的计划吃着香喷喷晚饭。吃完晚饭徐俊波又开始忙碌,帮女儿刷牙洗脸,抱上床,给徐瑞阳找好最佳睡眠位置,直到她安睡。一切步骤都那么熟练,自然。或许就如徐爸爸所说:“他不觉得自己有多么伟大,他所做的事情是自己该做的,也是所有父亲会做的。”
徐俊波说:“虽然孩子自己不能登泰山,但应该让他有一种能上泰山的高度和视线。”
徐瑞阳说:“爸爸,我爱你”
小编后语:
父亲的爱是静默的,他的爱永远会在你看不见的地方守护你。在这里糖果校园祝愿父亲们节日快乐!
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