「本文来源：长沙晚报」高价值罕见病药物纳入医保报销！更多脊髓性肌萎缩症患儿可享受医保报销治疗“我们做梦都没想到，终于能用得起治疗药物了，孩子的病有希望了，家长真的很高兴！”年1月，随着罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）的治疗药物——诺西那生钠注射液纳入医保并落地执行，最医院接受治疗的患儿家长激动地说。思思和溪溪（均为化名）两名患儿，接受了诺西那生钠鞘内注射治疗。他们是该药品医保政策落地执行以来，全国首批接受治疗的患儿。注射治疗后，患儿呼吸平稳，无不良反应。据了解，思思和溪溪在1岁多时，都被诊断为脊髓性肌萎缩症。其所属的5qSMA是该疾病最常见的形式，约占所有SMA病例的95%，而诺西那生钠注射液正是首个在全球及中国获批的SMA治疗药物，专治这一分型。此前，由于患儿家庭无力承担高昂的医疗费用，只能让孩子在家进行康复训练。“罕见病治疗药品纳入医保报销，具有里程碑的意义，使一个从前无药可治的病到有药可治，从用不起到用得起。”医院儿科主任医师彭镜表示。年12月初，国家医保局公布74种新药进入医保，我国首个获批治疗脊髓性肌肉萎缩症的进口药——诺西那生钠注射液，由之前的几十万一针最终以几万元每针进入新版医保药品目录，并于年1月1日落地执行。对此，在年12月24日，湖南省的医保政策在网上进行了公布。“患者家庭如果再加上一些商业保险支付，自负费用就大大减少。”彭镜说，目前有30多个患者来报名了，希望能尽快用到这个药。脊髓性肌萎缩症有哪些典型症状？发病率怎样？首个高价值罕见病药纳入医保报销对患者治疗有着怎样的意义？彭镜做了相关答疑
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