从70万元砍到3万多元
“救命药”诺西那生钠注射液
在大连开打
1月14日下午，1岁4个月大的患儿七七（化名）在大连市妇女儿童医疗中心（集团）儿童癫痫中心完成了脊髓性肌萎缩症（SMA）靶向药注射，成为该药品纳入医保后大连首例注射者。
从70万元砍到3万多元
罕见病“救命药”进入医保
年9月，刚满一岁的七七被诊断为脊髓性肌萎缩症（简称SMA）。他不能站、不能走、不能独坐、也不会翻身，奶奶只能抱着哄他，更多时候他只能躺在床上。
什么是脊髓性肌萎缩症？
大连市妇女儿童医疗中心（集团）儿童癫痫中心负责人、神经内科主任陶哲介绍，脊髓性肌萎缩症是一种罕见病，在我国新生儿中发病率约为1/到1/，主要的临床表现是肢体无力和肌肉萎缩，严重的不仅丧失行走能力，更因为呼吸肌无力需要持续呼吸机辅助呼吸，还会因为反复呼吸道感染而导致呼吸衰竭死亡。估测国内的存量病人大概在3万人左右。
脊髓性肌萎缩症是基因突变造成的，既往没有好的治疗方法，诺西那生钠注射液是全球首个脊髓性肌萎缩症疾病修正治疗药物，用药后患者有望达到运动发育最大里程碑，降低死亡率，改善生活质量。
年，诺西那生钠注射液在中国上市，每针价格大约70万元，第一年需要打6针，往后每年打2-3针，但这个价格让很多患者家庭望而却步。年1月，诺西那生钠注射液降价到55万元一针，通过慈善援助的方式，第一年买1针送5针，以后每年买1针送2针。也就是说，经过援助后，患者每年的药费为55万元。
“诺西那生钠注射液一般建议长期用药，如果第一年打完药，第二年不打的话，运动发育依旧会倒退。”陶哲表示，即使进入援助计划，很多家庭也无力支付这个费用，只能采取康复治疗，但是收效甚微。
年11月，经过医保部门八轮价格谈判，诺西那生钠注射液价格最终以3万多元每针的价格成交。国家医保局谈判代表、福建省医保局药械采购监管处处长张劲妮也因“灵魂砍价”，走红网络。
还记得那段
刷屏网络的“灵魂砍价”吗？“每一个小群体都不应该被放弃。”张劲妮和她的“砍价金句”，一时间成为全网