北京皮肤病医院电话 https://m-mip.39.net/woman/mipso_4779916.html年经过8次“灵魂谈判”，“天价药”诺西那生钠被纳入医保目录，年1月1日在全国各地开打，数百名脊髓性肌萎缩症患者享受到该项医保福利。“脊髓性肌萎缩症简称SMA，是一种罕见病，发病率在六千到一万分之一，2岁以内患儿死亡率比较高。”医院神经内科学科主任介绍。SMA是一种常染色体隐性遗传性进行性运动神经元病，发病率虽不高，但SMA致病基因携带者约占1/50，也就是说，平均每50个人中就有1人。这种致病基因携带者本人不发病，但当两个携带者结婚后，其子女却有25%的患病可能性。诺西那生钠被称为SMA患儿的“救命药”，它对SMA患儿尤其是前期轻症具有很好疗效，绝大部分患儿在注射后能得到一定程度缓解。但在纳入医保前，70万元一针的价格，让大部分家庭望而却步。诺西那生钠入医保前一针约70万元，纳入医保后降至3万多元，再经二次报销后一支不到元。罕见病患者除了要忍受身体的“难言之隐”外，罕见病治疗的“诊断难、用药难、保障难”这三大难题更让他们举步维艰。最开始是无药可治，等来了诺西那生钠，却因为价格太高根本用不起。这次大幅降价令患者受益太多。
每年2月的最后一天是国际罕见病日，今年的2月28日是第十五个罕见病日，主题是“ShareYourColours（分享你的色彩）”，其实许多罕见病患者也在自学音乐、尝试跳伞、挑战潜水…，生命的N种色彩绽放在他们身上，“脆弱的含义”也被重新定义，任何一个群体都不应该被放弃。
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