成年人的世界，有什么跟钱无关？
这几天有一个新闻广为流传，说的是湖南一个1岁多的孩子患上了罕见的「脊髓性肌萎缩症（SMA）」，手不能握拳、腿部不能运动，需要注射一种叫诺西那生纳的注射液，第1个治疗年度，需要6针；此后的每年里，至少需要3针，终生注射和服药。
这款药的国内市场价是70万元一针。孩子第一年需要万，以后每年需要万。中国人均寿命74岁，假设价格保持不变，意味这个孩子以后单就治疗SMA这一项，需要1.亿元。
孩子的父母寻求媒体帮助，希望能得到免费药物或捐助。也有人指出，同款药物在澳大利亚只要元人民币，在日本则完全免费。因此指责中国医保没有担当，应该将该药物纳入医保用药，关键时刻救人命。
舆论高涨，逼得医保局有关人士出来说，会加快进度，将孤儿药纳入用药目录。
人人希望，这是个有病可治的社会；然而必须明白，生命无价，但治病要钱。综合考虑，中国现阶段还没到可以将孤儿病用药纳入医保用药的经济实力，理由有三点。
一，孤儿病用药本身确实贵，这个不能怪药企。
孤儿病就是罕见病，通常指发病率小于20万分之一的病。医药公司没有兴趣研制治疗这类病的药物，因为市场太小，很难收回研发与市场开发的投资。这些病就像“孤儿”一样没人关心，不受待见，所以叫“孤儿病”。
根据美国食品与药物管理局的定义，“孤儿病”指在全美国患者少于20万人的疾病。例如，美国患疟疾的只有例左右，疟疾在美国就属于孤儿病。
为什么医药公司对孤儿病的药物研发不积极呢？因为投入和回报产出太低了。在药物研发领域，从立项到成功的概率，只有2%，也就是说98%的研发是失败的，因此可以理解为一旦有一款药物成功了，它需要背的成本是很高的，否则医药公司都要破产倒闭。
而孤儿药，因为患者少，因此研发的周期会更长，失败率也更高。
这次热点新闻的主角，「诺西那生纳注射液」，最初是在年，由美国麻省大学医学院的Singh团队发现，同一年，美国冷泉港实验室AdrianKrainer团队发现，该药物在动物身上有良好的治疗效果。由于在人体身上试验，以及市场推广环节需要耗费巨资，于是在年，拥有这款新药专利的小药企将该药物专利转卖给了Biogen公司，交易成本是2.25亿美元，拿到专利后，Biogen自己又投入了巨额的研发费用进去。
因此，指责药企，是不应该的，药企需要摊掉成本才能活下去，才能开启新的研发项目。
2，在中国的售价并不夸张
「诺西那生纳注射液」是全球最贵的特效药之一。在美国，如果自费的话，一针的费用是12.5万美元，相当于87万人民币。
而在患者只需要自付元人民币的澳大利亚，「诺西那生纳注射液」的政府采购成本是一针11万澳元，相当于55万人民币。
而在患者免费注射的日本，「诺西那生纳注射液」的定价为.万日元，大概是63万人民币。
中国政府没有向「诺西那生纳注射液」的生产商集中采购该药物，因此在国内只能是以零售价向药企购买，而非澳大利亚和日本能拿到55万元或63万元的批发价。
无论55万，63万还是70万，都属于天价量级，普通家庭无法承担。
3，中国医保也没有能力承担
中国医保缺钱，这个不多说，大家都知道。
社科院测算，因为人口结构失衡，老龄化社会越来越严重，导致城镇职工医保账户将在年转为净消耗的状态，城乡居民医保账户将在-年间转为净消耗的状态。从年到6年，2大基本医保的累计余额都将消耗完毕，进入亏空状态。因此国家计划将央企收入调入医保账户以做平衡。
为什么缺钱？原因有三，最重要的是交得少，花得多。
交的少里面，最主要的是现在的老年人，在退休前基本上是没怎么交过钱的，无论是乡镇农民还是城镇职工，而他们一退休就进入了看病花钱的高峰。这就导致各地医保缺口特别大。很多城市每年到10月，当年医保预算就差不多用完，于是出现各种控费现象，导致医保患者看病开药特别难。
另一方面，物价上涨，货币贬值，导致医保资金的保值增值压力巨大，这不是中国独有，是全球共同的现象。医保资金总额巨大，保值增值的压力不像普通家庭炒股投资那么简单。
第三方面，绝大多数中国人看病依靠医保，个人商业医疗保险的持有人数很低，尤其是重疾等项目的投保比例很低，一旦发病，只能靠向社会求援或变卖家庭资产。
医疗问题其实不只是中国问题，是全球问题，除了北欧几个高福利国家之外，绝大部分国家，包括日本和澳洲，都需要购买足够的商业保险，并且有相应的自付比例。跟这些国家相比，中国的常见病和普通病的收费其实是偏低的，这就导致就算没有商业保险做补充，绝大部分家庭也可以应付的过来，所以购买商业保险的动力不足，一旦遇到大病，尤其是没有被纳入医保的孤儿病，麻烦就来了。
如果国家将孤儿病用药和治疗纳入医保体系，会怎样？
全球有种罕见病（孤儿病），中国的孤儿病患者总人数大概是万人。按大陆个县市计算，每个县（市）有个罕见病人，其中有些病目前有特效药，有的没有治疗办法，如果每个有特效药可治的都要医保承担，相信没几个县城医保可以运转下去。
如果将「脊髓性肌萎缩症（SMA）」纳入医保全额承担，那么，根据目前城乡医保最低缴费元一年来计算，70万元一针就要吞掉位参保人的保费，第一年6针，吞掉的是位参保人的保费，意味着至少有人哪怕看个感冒都无法报销，对这些人来说，公平吗。为了一个1岁多的可能未来还无法保全的孩子，还是为大多数人？这笔账需要细算。
我曾经写过文章，分析过中国、日本古代（近代也有）曾出现过将老人丢到山上自身自灭的现象。用今天的话来说那真的是儿孙不孝该死。可是回到具体的社会环境中，就会认真思考，当生产率低下，物资不足以养活所有人的时候，只能放弃老年人。今天的欧美在面对新冠疫情时放弃抢救老年人，也是这个原因。批评很容易，理解很难。
今天的中国人均GDP刚过一万美元，那就只能用一万美元来做花钱计划，非要跟已经人均GDP达到3万美元甚至七八万美元的相比，就像孩子指责为什么自己家里没有大平层没有专职司机和保姆一样，都是不现实不懂事不讲理。如果可以不顾现实去指责社会和政府，那是不是也可以指责自己为什么不是马云。
每个人的机遇和能力不一样，不要苛求人人是马云。每个国家的发展阶段和机遇不一样，不要苛求都像北欧。
认清楚现实，无论是孩子的父母，还是周边观众，在同情和悲伤下，认真算经济账，区分效率和公平，可能就不会一味指责了。
如果您不认同本文观点，我想提问：
假如您有亲人身患绝症，花掉绝大部分财产去积极治疗，全家可能面临生活困难，但亲人能多活三个月到半年，你会怎么做？
道义说起来容易，做起来难啊。成年人的世界，有什么是跟钱无关的？
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