一位Poland综合征孩子的母亲

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今天,碧空如洗,万里无云,又是去外院会诊的日子。在这个普通的日子里我碰见了一位特殊的患者---一位患有Poland综合征的孩子。

这位孩子目前近6岁,曾经产前超声未提示异常,出生后发现左手短指、并指畸形......。于是孩子的妈妈就带着她开始了一段艰辛的就医之旅。M妈妈来到上海为自己心爱的孩子诊治,孩子被确诊为Poland综合征;分期两次施行手指成形术。让人欣慰的是:目前孩子的智力、身高等发育均正常。

今外在观察孩子我们发现:左手短指、短肢、左胸壁塌陷、左侧乳晕小于对侧。

超声检查:左侧胸肌缺如。

左侧胸壁未见胸肌回声

我得到M妈妈的同意,给孩子胸壁进行了超声检查。我在检查过程中与孩子的交流发现,这位6岁的小朋友十分懂事、可爱,检查也非常地配合。看到这么懂事乖巧的孩子,我内心莫名的一种敬畏之感油然而生。我在想,这个孩子如果当初产前诊断了短指并指畸形,我也许会看不到她今天可爱的样子;而她也会与这个精彩的世界擦肩而过;这位伟大的妈妈也将与这贴心的小棉袄不曾谋面;而此时此刻却是另外一番温馨的情形。

六年来,孩子和她的父母备受煎熬,一路走来多少辛酸与痛苦......孩子的父母及所有爱她的家人是多么伟大。他们肯定无数次埋怨医务人员,这都在情理之中。

假设6年之前产前超声诊断了短指、并指畸形呢?孩子肯定不存在了。但眼前这活泼可爱的小女孩,就是真实的存在。她虽经历了几次手术的痛苦,未来还需要承受治疗的痛苦以及心理上的压力;但她就是鲜活的生命,值得敬畏的生命。

突然孩子用世界上最动听的声音叫了一声:“妈妈”!,沁人心扉,似乎诠释了这一切……

我陷入了沉思:这种产前很难正确诊断的畸形的漏诊,甚至更严重无特别形态结构异常畸形的漏诊,孰功孰过?可能永远不会有正确答案。

随后,我通过


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