70万一针天价药，又重回大众视野。
这个药叫Spinraza，是治疗脊髓性肌肉萎缩症（SMA）这种儿童罕见病的特效药。
70万1针，首年要打5-6针，就是万；此后每年打3针，又是来万。
如果不治疗，患儿一般活不过2岁；万幸活下来的，也会落下严重残疾。
治疗SMA的特效药，还有一种，同样，几年前也因为天价药费火了一把。
药名是zolgesma，打1针就好，妥妥地特效药，但1万一针。
罕见病，本来就少见，所以没有成熟有效的治疗方案，一步一步地死扛等特效药；
好不容易研发出了特效药，但又贵到付不起，高兴又绝望，继续死扛，希望进医保目录报销。
01罕见病特效药何时进医保？Spinraza，为什么那么贵？
因为研发成本高，药企研发新药得投入数亿资金，而且也投入了数十年的时间。
药上市了，还有专利保护期（到期后，仿制不违法），但时间不会太长。
所以，药企要在这短短的时间内收回成本，要么扩大量产规模，要么提高单价。
而SMA是罕见病，全球仅50万患者左右，国内3-5万患者。
也就意味着，量产不太可能，所以只能抬高药价，加大利润。
如果各国政府强制压价，那么药企亏损，就没有钱，也不会不会再投入研发新药，终究是个恶循环。
所以，国家以谈团购药的方式引进药品在国内上市，甚至纳入医保。
但这么高昂的罕见病特效药，进医保并不容易！
以我国城乡居民医保人均缴纳标准每年最低元（年）为例：
一针70万元，需要近1位城乡居民一年的缴费来购买；而SMA患者首年的用药费用差不多为万元，这就需要近位居民一年的费用来负担。
大部分人的医保钱，为少数人的高价药承担，看常见病的钱，被罕见病分摊走，你愿意吗？
而且，根据清华大学《中国老龄社会医疗保障发展指数报告》预计年医保基金就会撑不住，这还剩几年了？
总之，高价药进医保，没那么容易。
就算进了医保，医院就能轻轻松松买到吗？
国家对医保投入总额有限，医院也有药占比考核，一般购买药品的花费不能超过就医费用的30%。1针70万，医生敢开吗？
高价药进医保的结果往往是「医院，医院压科室，科室压医生」——压到最后的结果是，高价药少开甚至不开。
这和治疗癌症的靶向药进医保的处境一毛一样，欢天喜地几万一盒的靶向药终于进了医保，医院药房没有，得去院外药房买！
医保刷不了，钱不还是自己承担？
02还有什么解决办法？
在卫生经济学领域，有一句著名的金句——医疗的费用负担只能被转移，不能被消灭。
如何转移？大致也就这4种办法：
自己扛，存款、卖房、买车
求助他人，借钱、水滴筹、xx筹
医保买单
保险公司买单
80%的财富掌握在20%的人手里，没钱人是多数，医疗费那么贵，几十年的积攒的财富，医院就可以花光。
借钱，经历过的都知道，再好的兄弟也会拒绝你。
医保，只能解决医保目录里的费用，而市面上在售的药品仅1.4%被纳入医保，大额有效的靶向药、罕见病特效药更是少之又少。
买保险，才是相对更轻松搞到钱的方式。符合合同赔付条件的，可以赔。
但健康保险，又对先天性疾病、遗传性疾病免责！
SMA属于常染色体隐性遗传病，ohno，绝望了！
阿保哥不甘心，仔细看了重疾险、医疗险的条款，嘿，有戏！
发现不少重疾险、百万医疗险，都是保SMA脊髓性肌肉萎缩症的！
比如，重疾险里，重疾名为“进行性脊肌萎缩症”，它是SMA的别名：
(妈咪保贝少儿重疾险条款）
满足这个条件的，直接赔重疾保额，嗯，一次性几十万赔付到账。
百万医疗险里，费用是实报实销，保障里有个重疾医疗责任，合同里列明的疾病也是有SMA的：
（超越保百万医疗险条款）
满足这个赔付条件的，能赔，而且不限社保。
Spinraza虽然没进医保，医院有Spinraza，就能找保险公司报销！
医院没有，需要去院外药店购买的，就只能看看百万医疗险中的外购药能不能赔了。
但目前百万医疗险，外购药报销仅保癌症，其它不赔，所以，医院里没有Spinraza，也是不能赔的。
但孩子住院期间合理的医疗费用也是能实报实销的！比如检查费、床位费、药品费、治疗费、手术费等，通通能赔。
多一条腿走路，总比没有好，能少花点钱是一点，不是吗？
03总结
大多数人的处事态度都是，等问题来了再想办法解决。
小事好办，大事可就不一定，要么有钱，要么能借到很多钱，并且有本事还钱，要么就gg。
SMA是孩子罕见的遗传病，即便是怀孕期间做好了各项筛查，也不一定能查得到。
有的时候什么事情都作对了也得不到对的答案，不幸就是不幸，谁都没有错，是命。
趁自己还能选择，多点主动权，有条件的早点买好保险，灾难来了，自己多个安全垫，多点底气，多点机会。
活捉阿保哥！
不知道怎么挑保险，或是买到破烂保险，加我