这个月初，大白在朋友圈看到了一个孩子5月份的住院费用清单，在短短的8天住院时间里，总共产生了70万的住院费用！
其中最贵的一项费用是诺西那生钠注射液（5ml：12mg/瓶），价格是元！而且该费用属于自费项目，医保是一分钱都不给报销的！
可能大家想知道，这是什么药这么贵？有朋友开玩笑留言说，这药比金子还贵！
其实大家可能不知道，这只是一次治疗费用！对于患病儿童，第一年前期两个月需要打4针，后期4个月1针，想要孩子活多久那就得用多久的药！
如果按70万一针来计算，第一年6针需要近万！后续每年3针也需要近万！
是什么严重的疾病治疗需要这么高昂的治疗费用？
今天大白就来讲讲这药治疗的疾病——脊髓性肌萎缩症（SMA）
脊髓性肌萎缩症
脊髓性肌萎缩症（SMA）是一类脊髓运动神经元变性而引起肌肉无力、肌肉萎缩的一种疾病。它是常染色体隐性遗传病。
脊髓性肌肉萎缩症是最常见的致死性神经肌肉疾病之一。由于肌萎缩和肌无力，最终会导致呼吸衰竭甚至死亡，居致死性常染色体遗传性疾病第二位。
每50人中就有一个致病基因携带者
SMA在新生儿中的发病率为1/-1/，但在常规人群中，SMA致病基因的携带率非常高，约2%左右，即50个普通人中就有一个是携带者。而且，SMA的发病率没有国界，不分人种，且不受年龄、种族或性别的限制。
1/50*1/50*1/4=1/
SMA，被称作婴幼儿的头号遗传病杀手。“SMA和渐冻人差不多，区别在于SMA主要是儿童发病。”身患SMA的宝宝们，由于运动神经细胞在生命初期即开始受损并凋亡，进而连最普通的翻身、抬头、爬行、坐稳都难以实现，随着病程的发展，他们原有的功能还会不断弱化，甚至最终影响吞咽和呼吸。
该疾病按发病年龄和严重程度可以分为4类。最常见的是1型，也是严重程度最高的一类。在出生后几个月内就明显可见，极易导致儿童早期呼吸衰竭死亡；2型发病年龄在6到12个月之间，患者可能活到20或30岁；3型(年龄较大的儿童)和4型(成人)的患者通常有正常的预期寿命。
去年，美国食品药品监督管理局（FDA）批准了史上最贵的一款新药Zolgensma，治疗2岁以下的脊髓性肌萎缩症（SMA）患儿，售价万美元，约合万人民币，各大媒体都惊呼其为迄今为止最昂贵的药！据说药厂高层一开始定价甚至万美元，所以现在的售价已经非常公道了。
新药Zolgensma治疗效果
Zolgensma是一种治疗1型SMA的基因替代疗法，理论上一次给药长期甚至终生有效，是从本质上治疗此疾病的一次性治疗方案。
目前该药还未引进国内！
不过在年4月，文章开始提到的诺西那生钠注射液在中国正式上市。诺西那生钠注射液也是目前大陆唯一一个治疗脊髓性肌萎缩的药物。
长期以来，SMA在中国都缺乏有效的治疗手段和治疗药物，诺西那生钠注射液的上市，标志着SMA在中国不再是“无药可医”的罕见病，这也为SMA患者群体带来了希望。不过该药并未进入社保，属于自费药！对绝大部分家庭来说还是难以承担。
诺西那生钠注射液在中国上市3个月后，中国初级卫生保健基金会于5月底宣布，中国首个脊髓性肌萎缩症（SMA）患者援助项目正式启动。该项目为符合项目申请条件的患者免费提供援助药物，首期定在25医院。
据了解，援助方案具体为：患者需要自付第一针的价格，此后中国初级卫生保健基金会赠送后三针，这四针需在两个月之内打完。从第五针起，就变为买一针赠送一针，每隔4个月打一针。按三年的费用计算，患者平均一年需要支付万左右的费用。这大大降低了患者的治疗成本。
商业保险可以派上用场吗？！
讲到这里，可能有朋友会问那我们给孩子买的保险能不能保脊髓性肌萎缩症（SMA）？
而且上面提到SMA是常染色体隐性遗传病，听说商业保险不保遗传性疾病，是不是买了保险也没用呀！
01
重疾险
首先来说重疾险，几乎市场上所有的重疾险都包含了这个病种！
有同行可能会说，翻遍了保险条款，怎么没有在重疾病种上找到这个疾病病种呢？
其实，在中国保险行业协会与医师共同制定的25种重大疾病定义中，第22种严重运动神经元病就包含了脊髓性肌萎缩症！
有一些保险公司重疾险大白也看到专门把婴儿进行性脊肌萎缩症列为一种重疾病种。
当然不管有没有专门列为重疾病种，大白认为目前的重疾险都可以理赔婴儿罹患脊髓性肌萎缩症的情况！
有同行可能会说，脊髓性肌萎缩症（SMA）属于遗传性疾病，如果没有专门的“婴儿进行性脊肌萎缩症”这个重疾病种，重疾险就不会赔！
这里大白给大家解释一下，在绝大部分商业保险免责条款中，都有这条：
并且针对遗传性疾病，先天性畸形、变形或染色体异常保险公司都有类似一下的注释：
但是针对脊髓性肌萎缩症大白觉得保险公司基本都默认不会因为免责条款限制而不保！
大白就看到太平的重疾险，专门在第22种重疾病种进行了说明
而且在疾病国际分类的ICD-10中脊髓性肌萎缩症也归属于G编码开头的神经系统疾病
而非Q编码开头的先天性畸形、变形或染色体异常。
02
医疗险
在中国初级卫生保健基金会的SMA患者援助项目的帮助下，一年用药费用需要多万元。
而这个费用完全在目前市场上比较火热的百万医疗险保额内。
也就是说只要购买了商业百万医疗险，至少不用太担心每年的高昂的药品费用！
目前大白也看到了某公司百万医疗险针对该病种的实际理赔案例：
大白感悟
如果孩子购买有百万医疗险，完全可以通过医疗险来解决高额的药品费用！
如果孩子也配置有重疾险，那么重疾险赔付金可以用来解决患儿的外购医疗设备和进行康复的费用！
最后，大白希望每个患病的孩子都及时拥有商业医疗险和重疾险，不会被高额的医疗费用，挡在生命的门外！
参考文章：
万换孩子多活1年，你换吗？
众安故事生活不易，但很值得预览时标签不可点