8月4日，在儿子刚满九个月的这天，他被诊断出患有遗传性的绝症。写下这些并不是因为想要得到经济上的帮助，因为目前科学手段尚无有效治疗手段，对于他的病我什么都做不了。我只想告诉大家有些遗传性的疾病如果得到一定重视的话，可以避免更多悲剧的发生。
他名叫维洛，因为我是自行车从业者的关系，维洛取自法语Velo，Velo在法语里就是自行车的意思。
而Velo他这辈子都不可能骑Velo了，甚至他存活于世的时间只有短暂的几年。因为他患有脊肌萎缩症，英文简称SMA。这个疾病和前段时间流行的冰桶挑战所宣传的“渐冻人”（ALS）病状相似，是两岁之前婴儿的遗传病杀手。SMA和ALS主要区别在于发病原因、发病年龄、死亡率等。我并非专业人员，可能会解释有错误，但就我的角度而言，SMA和ALS的最大区别是，ALS的原因尚不明确，而SMA主要来自于父母的隐性遗传，利用现代科技已经基本可以避免SMA胎儿的降生。
我们高中的时候应该都学过显性遗传和隐性遗传的区别。如果我们把显性基因用A表示，隐性基因用a表示，显性遗传病的意思就是患不患病由显性基因A决定，即：只要有一个A，就是显性，便患病。AA、Aa都患病，而aa无致病基因，不会患病。而隐性遗传病则正好相反，是AA、Aa都不患病，只有aa会患病。按照这个原理可以理解为我和我的妻子的基因都是Aa（当然也有可能是aa，只是还未发病），而我们儿子Velo的基因是aa。就是我们夫妻都是SMA基因的携带者，而Velo是SMA基因的发病者，我们生育出Velo这样的病儿的概率是1/4。
SMA基因携带者大约占人口比例的1/30-1/50，按此计算，如果不做干预的话，SMA的患者比例就是1/-1/（1/30x1/30x1/4或1/50x1/50x1/4）。这个比例其实并不低，我在网上查到在年的新闻里提到有望将SMA列入产前筛查项目。可能由于经费的原因，我们国家一直未将SMA列入筛查项目。但即使这样，我们家的悲剧也是可以避免的。因为我们的家族史里也许就有4例SMA的先例:我的奶奶和爷爷一共生育了9个孩子，而其中3个在2岁前就死亡了。在那个年代婴儿早夭是常见的事，加上医疗水平低下，所以也没法知道病因到底是什么。而我妻子的亲姐姐在年发病，13岁时离开了他们。但是80年代的科技尚无法严格区分SMA和ALS，SMA的遗传成因科学家们直到年才弄清。所以我妻子的家庭一直以为她的姐姐死于ALS。
所以，在Velo被查出SMA前，我们根本不知道什么是SMA。但是现代初为人父母的中国人第一次生育都会相当紧张谨慎，我们也是一样，在我妻子确诊怀孕第一胎的时候，我甚至还将平时服医院，询问医生是否会有问题，其中当然包括了询问医生妻子姐姐的“ALS”是否会遗传，医生给的答案是否定的。
当儿子的医生向我解释SMA的时候，我脑子一下子懵了，我马上想到了妻子的姐姐，想到了我未曾谋面的三位叔叔。其实他们都是死于SMA，而我和我的妻子都是SMA的携带者，而这一个悲剧原来完全可以避免。如果我们夫妻能够深入研究下ALS类的运动神经元疾病，如果当时的医生能想到80年代时还无法区分SMA和ALS，如果我能告诉医生我曾经有三位夭折的叔叔。