由于娃娃罹患的是脊髓性肌萎缩症(SMA)，该病系罕见的遗传性疾病。这是一个致死、致残率非常高的疾病，发病率大约万分之一，若不积极治疗，将逐渐出现多系统的功能损害，最终会出现呼吸衰竭，随时有生命终止的可能。
诺西那生钠是全球首个精准靶向治疗SMA的药物。此药是由美国研发，用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩的特效药，年2月份经过国家药品监督管理局引进国内，当时的价格为70万元，这个价格直到今年1月份才降为55万。且在药物使用方面，医院实行的是“药品零加成”。
另外，从定价上看，该药品属于药企自行定价，且处于药品垄断地位，从70万元降到55万元，医院零加成。这些努力已经在减轻患者家庭的经济负担。但那些罹患家属，多少能承担得起呢？
据了解，年5月，脊髓性肌萎缩症被列入国家卫生健康委员会等部门联合制定的《第一批罕见病目录》，是排位第二的神经肌肉罕见病。既然如此，为何没有纳入到医保名录呢？
由于药物在国内市场处于市场垄断地位，于是药价谈不下来。药价谈不下来，也就没有纳入医保名录中去。对于不幸罹患的家庭，也就只能以自费的形式支付这天价的费用。
电影《我不是药神》演绎的情节历历在目，存在着正版药物高价和高仿药物非法的悖论；存在着罹患不是等死就是违法买卖药品活下去的悖论。
期待短期内降价的可能性不大，短期内加足马力研发出相似的药品可能性也不大。那么，尽快纳入医保名录应该是可行的吧！因为这是罕见病，并不会导致医疗支出陡增，却能切实减轻患者家庭的负担。
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