在出发来北京前
全国政协委员杜丽群特意将
诺西那生钠注射液的药盒放进行李箱
这是治疗罕见病SMA
(脊髓性肌萎缩症)的“救命药”
“我要带着这个药盒分享
关于罕见病的调研情况
每一个小群体都不应该被放弃!”
根据世界卫生组织的定义
罕见病是指患病人数占
总人口0.65‰—1‰的疾病
杜丽群是广医院
艾滋病科的护士长
在医院与病人打交道的几十年里
她遇到过一些罕见病患者
医疗技术的局限性和
病人面对高额治疗费用时无助的眼神
让她下定决心
不光要在本职岗位上为病人做好服务
更要把这些群体的呼声反映到全国两会上
让他们看得了病、看得起病
杜丽群(右二)在广西百色市了解农村医疗保障情况。
年
国家医保局经过多轮“灵魂砍价”
治疗罕见病SMA的
“救命药”被纳入医保
并从刚进入中国时的
一针70万元降至3.3万元
作为医卫界的委员
杜丽群长期重点